мальчик родившийся без мозга что с ним
Помните мальчика, родившегося без мозга? Врачи не давали ему ни единого шанса и вот какой он сейчас!
Помните мальчика, родившегося без мозга? Врачи не давали ему ни единого шанса и вот какой он сейчас!
Находясь на третьем месяце беременности, Шелли Уолл узнала, что у ее ребенка расщепление позвоночника, редкие хромосомные аномалии и гидроцефалия – скопление жидкости в мозгу.
Состояние ребенка было настолько серьезным, что врачи предупредили родителей мальчика, Шелли и Роба – их сын вряд ли выживет или родится с серьезными умственными и физическими недостатками. Врачи также рассказали супружеской паре, что у ребенка останется массивное отверстие в позвоночнике.
Пять раз Шелли предлагали прервать беременность, но семья решила оставить ребенка. Описывали все те трудности, через которые она пройдет. Также в красках описывали все унижения, которым будет подвергаться их ребенок до конца дней своих его. Но это не изменило их решения однако невероятно насторожило
Шелли рассказывает, что они купили маленький детский гроб для Ноя и приготовились к худшему…
Когда мальчик родился, его голова была совершенно непропорциональной, у ребенка в мозгу накапливалась жидкость. В случае, если бы врачи не успели это вовремя заметить, то жидкость могла бы привести к тому, что не смогли бы образоваться новые ткани.
Врачи сказали, что гидроцефалия уже уничтожила около 98% мозговой ткани Ноя, оставив его практически без мозга. Они советовали родителям готовиться к худшему. Но у Ноя были свои планы на эту жизнь!
В 2012 году на свет появился Ной, который немало напугал и удивил профессиональных врачей. У мальчика был деформирован позвоночный столб и напрочь отсутствовал головной мозг. Рекомендации были однозначные — прекратить беременность, решить проблему до того, как дитя умрет в мучениях из-за неспособности его организма выполнять элементарные функции. Но мама Шелли отказалась от такого решения, а спустя 5 лет после рождения Ноя телеканал BBC сняла удивительный фильм о мальчике без мозга.
Мозг, вопреки всем прогнозам врачей, начал расти!
Сегодня Ной Уол стал живым подтверждением медицинского чуда. Доктора Ноя полагали, что у мальчика нет шансов на выживание после родов
Ной умеет считать до 10, может говорить и теперь учится писать. Как мы уже отметили, у мальчика нет никаких умственных отклонений.
Спустя пять лет после рождения Ной выглядит вот так.
Отец верит, что Ной сможет ходить
Аномалия развития позвоночника спина бифида привела к параличу от груди до ног, поэтому Ной вынужден передвигаться в инвалидном кресле. Но после серии болезненных и сложных операций появилась надежда, что в один прекрасный день он сможет ходить.
И вера родителей творит чудеса – спустя четыре года после рождения Ной продолжает жить и радовать своих близких вопреки прогнозам врачей!
Поначалу их прогнозы сбылись, новорожденный мальчик был полностью недееспособен в том, что касалось рассудочной деятельности. Однако затем произошло маленькое чудо — мозг Ноя начал, выражаясь простым языком, отрастать обратно!
Случай Ноя, без преувеличений, один из самых уникальных в истории медицины. Сейчас его выздоровление превратилось в диковинный эксперимент, который ставит сама природа. А медикам остается только наблюдать и учиться
Родители купили гроб: сын родился с 2% мозга
Они купили детский гроб и приготовились…
Находясь на третьем месяце беременности, Шелли Уолл узнала, что у ее ребенка расщепление позвоночника, редкие хромосомные аномалии и гидроцефалия – скопление жидкости в мозгу.
Состояние ребенка было настолько серьезным, что врачи предупредили родителей мальчика, Шелли и Роба – их сын вряд ли выживет или родится с серьезными умственными и физическими недостатками. Врачи также рассказали супружеской паре, что у ребенка останется массивное отверстие в позвоночнике.
Пять раз Шелли предлагали прервать беременность, но с емья решила оставить ребенка.
Шелли рассказывает, что они купили маленький детский гроб для Ноя и приготовились к худшему.
Фото: Newcastle Chronicle
Мозг начал расти!
Когда Ной родился, у него было меньше 2 процентов от мозга. Кроме практически полного отсутствия мозга, у него была также парализована нижняя часть туловища от груди. Врачи провели 5-часовую операцию, зашивая отверстие в спине Ноя, а затем установили шунт в череп, чтобы откачивать лишнюю жидкость из мозга.
Через десять дней после рождения Ноя выписали из больницы. Родители продолжали регулярно посещать с Ноем медицинский центр, чтобы откачивать жидкость из мозга мальчика, и не переставали верить, что Ной выживет.
Шелли и Роб окружали мальчика любовью, лаской и заботой. И мозг Ноя начал расти, расти и расти – занимая пространство, в котором раньше была жидкость.
Когда Ною исполнилось 3 года, сканирование мозга показало, что его мозг «расширился до 80% от состояния нормального мозга».
Ной с доктором Клэр Николсон. Фото: Channel 5
«Мам, все в порядке?» – он считает и ходит в школу
На снимках видно, каким был мозг Ноя при рождении, и каким стал в возрасте 3-х лет.
Нейрохирург Клэр Николсон, наблюдающая Ноя с рождения, называет его «необыкновенным ребенком с необыкновенными родителями» и подчеркивает, что история Ноя стала открытием для медицинского сообщества.
Сегодня Ною 4 года, и его мозг продолжает развиваться. Родители и старшая сестра Ноя Стеф помогают стимулировать его мозг, они называют это «тренировкой». Благодаря постоянному вниманию и заботе Ной научился считать до десяти, может держать ручку и даже посещает местную начальную школу – невероятный успех, о котором никто даже не мог мечтать.
Ной очень улыбчивый и заботливый мальчик, – когда Шелли начинает плакать, рассказывая о нем, он спрашивает: «Мам, все в порядке?»
Ной с мамой. Фото: Newcastle Chronicle
Отец верит, что Ной сможет ходить
Аномалия развития позвоночника спина бифида привела к параличу от груди до ног, поэтому Ной вынужден передвигаться в инвалидном кресле. Но после серии болезненных и сложных операций появилась надежда, что в один прекрасный день он сможет ходить.
Отец Ноя Роб говорит, что «верит в то, что Ной сможет ходить, – либо с помощью механических средств, либо самостоятельно».
И вера родителей творит чудеса – спустя четыре года после рождения Ной продолжает жить и радовать своих близких вопреки прогнозам врачей.
Фото: Newcastle Chronicle
Перевод Марии Строгановой специально для портала «Православие и мир»
Как сейчас себя чувствует мальчик, который родился без мозга (фото)
Семь лет назад в Британии родился мальчик с двумя процентами мозга, его назвали Ноа Уолл. Матери мальчика медики 5 раз советовали прервать беременность, начиная с самого раннего срока. По всем УЗИ и анализам наблюдались серьёзные отклонения в развитии плода – мозг ребенка занимал только 2 % из возможных 100 %.
Это должно было привести к смерти малыша сразу после родов или к глубокой инвалидности. Но родители не послушались врачей и решили дать шанс на жизнь сыну, они рассказывают, что старались все время настраиваться позитивно. Поговорим о том, что с ним стало и как он живет сегодня.
Что известно о мальчике без мозга
После появления Ноя на свет медики сразу установили, что малыш не сможет говорить, есть, видеть и слышать. Кроме отсутствия большей части мозга, у малыша была парализована вся нижняя часть тела, начиная от груди. Доктора провели операцию, которая длилась около 5 часов, установили в голову малыша шунт, через который откачивается жидкость.
Родители не отчаялись, а отправились в Центр по тренировкам мозга, который находится в Австралии. Специалиста центра ежедневно на протяжении трех лет проводили занятия с мальчиком с использованием специальных нейрофизиологических технологий. Обследование, проведенное мальчику в 3 года, шокировало медиков.
Мозг Ноя вырос до 80% от нормального объема!
В это сложно поверить, это больше походит на чудо. Все это произошло благодаря медикам и многочасовым занятиям с ребенком, но доктора добавляют еще одну причину: скорее всего, до рождения мозг ребенка был очень сжат жидкостью, но после того, как был установлен шунт, вещество расправилось.
Однако при этом должны были наблюдаться нарушения дыхания, глотания и остальных жизненно важных функций, которых у Ноа при этом не наблюдалось.
Сегодня мальчику уже 7 лет, он растет очень энергичным и общительным, имеет много друзей и знакомых и постоянно развивается, каждый день учится чему-то новому, тренируется. Конечно, у него осталось много нерешенных проблем с позвоночником, он вынужден передвигаться на коляске.
Сейчас Ной учится нормально ходить, занимается серфингом, тренирует мозг, учится и удивляет окружающих, медиков и свою семью, которая дала ему шанс на жизнь 7 лет назад.
«Ты особенный малыш»: что делать, если у ребенка миодистрофия Дюшенна
Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – редкое генетическое заболевание, которое обычно поражает мальчиков (примерно одного из 3500–5000). Болезнь развивается из-за мутаций в гене дистрофина и разрушает мышцы: сначала ребенок перестает ходить, а со временем и дышать. Пока заболевание остается неизлечимым.
Эту болезнь врачи в России часто диагностируют поздно. Ольга Гремякова, мама семилетнего Гордея, сама догадалась, что у ее сына миодистрофия Дюшенна: заметила симптомы, нашла информацию и отвезла сына к врачам, которые подтвердили ее опасения.
Ольга и ее семья создали благотворительный фонд «Гордей», чтобы улучшать качество медицинской, социальной и психологической помощи пациентам с МДД и их семьям. В декабре фонд провел первую в России конференцию для родителей и врачей, посвященную миодистрофии Дюшенна.
Поговорили с Ольгой о том, как распознать болезнь и с чем сталкиваются пациенты с МДД и их семьи после постановки диагноза.
От первых симптомов до диагноза
Прислушиваться к себе
Я видела, что Гордей отличается от других ребят, но не понимала, почему. До трех лет он не разговаривал. Был немного неуклюжий, не умел прыгать и бегать. Мне говорили, что причина в тяжелых родах, поэтому нужно немного подождать, и он перерастет эту неуклюжесть. Либо мягко намекали на то, что я просто тревожная мама, которая беспокоится за своего первого малыша. Когда мы проходили обследования перед детским садом, все специалисты в очередной раз сказали, что сын здоров. Не насторожился никто – ни врачи, ни моя мама, доктор медицинских наук.
Кроме того, Гордей был и остается очень требовательным и чувствительным ребенком, с ним сложно взаимодействовать. Родные говорили, что это я воспитала его таким: он капризный и просится на ручки не из-за усталости, а потому что манипулирует. Ну что скажешь в этот момент? Я действительно думала, что сама виновата. Тогда я не знала, что эти особенности тоже связаны с его болезнью.
Заметить симптомы
Я услышала о миодистрофии Дюшенна за пару лет до того, как ее диагностировали у Гордея. Это была история Ольги и Петра Свешниковых – учредителей фонда «Мой Мио», которые усыновили ребенка с МДД. Этот поступок вызвал у меня бесконечные уважение и восхищение. Но тогда я просто прочла об этом и продолжила жить дальше. Спустя какое-то время я увидела в фейсбуке историю папы и сына с МДД. После фразы «я смотрел на его икры, они были такие мускулистые, а сил-то в них не было» картинка в голове полностью сложилась. Я погуглила симптомы и поняла, что с моим ребенком.
Главный признак мышечной дистрофии – прогрессирующая мышечная слабость. Специфические симптомы появляются в разном возрасте и в разных группах мышц, в зависимости от типа мышечной дистрофии. Обычно первые признаки МДД проявляются к двум-трем годам. Ребенок может часто падать, медленно бегать, ходить на цыпочках или вразвалочку. Ему может быть сложно вставать с пола и подниматься по лестнице. Часто у ребенка с МДД непропорционально большие икры. Сначала слабость более выражена в мышцах бедер, но со временем она распространяется и на другие, включая мышцы, участвующие в дыхании. У ребенка может быть задержка двигательного и речевого развития, трудности в обучении. МДД также влияет на память, манеру общения и эмоциональное состояние.
Уже через пару часов Гордей сдал кровь. Как мы дожили до конца дня, я не помню. Ночью проснулась, проверила почту и нашла письмо от лаборатории: уровень креатинкиназы – 23076 при норме у мальчиков до 200!
На следующий вечер я укладывала сына спать и сказала ему: «Гордей, я теперь все про тебя знаю. Знаю, что ты устаешь, что у тебя не очень сильные мышцы, что ты такой вот особенный малыш». Гордюше тогда было четыре с половиной года. Он ничего не сказал, а просто тихонечко заплакал. Наверное, для него было важно, что его наконец понимают.
При подозрении на МДД берут анализ крови на креатинкиназу (КК) – фермент, который мышцы выделяют при повреждении. Высокий уровень КК – характерный признак миодистрофии Дюшенна. Для подтверждения диагноза используют генетические тесты – они находят крупные мутации в гене дистрофина. Если крупных мутаций не нашли, врачи сделают секвенирование (расшифровку последовательности) гена, чтобы найти мелкие точечные мутации.
Если обращать внимание на характерные симптомы, то диагностировать МДД можно рано – например, с года до двух. Но для этого врачи должны заметить признаки миодистрофии Дюшенна в потоке пациентов. По мнению Ольги, идеальным диагностическим решением было бы добавить к неонатальному скринингу тест на креатинкиназу – он простой и стоит около 400 рублей.
К сожалению, примерно половина мальчиков с МДД исходно получает неверный диагноз. Чаще всего гепатит, потому что из-за распада мышц растет уровень ферментов трансаминаз, что обычно соотносят с болезнью печени. Также мальчикам ставят перинатальное поражение ЦНС, аутизм, задержки двигательного и речевого развития и даже ДЦП. Иногда МДД диагностируют очень поздно – в возрасте от 8 до 12 лет, когда симптоматика становится заметной и папы начинают носить мальчиков на руках.
 |
Ольга с детьми. Фото из личного архива
Делать все возможное
Первое изменение в жизни моей семьи – это зашкаливающий уровень боли. Боли от диагноза нашего любимого малыша, которого еще пару дней назад мы считали здоровым. Вскоре у меня развилось состояние предвосхищающего горя: ты знаешь, что ребенок жив, но думая о его диагнозе, понимаешь – все предопределено. Рухнуло все: представление о счастливом материнстве, где я – мама двух прекрасных здоровых малышей, о будущем, где сын будет катать меня на машине и мы вместе будем делать всякие штуки. Рухнула моя идентичность – как мамы и как женщины.
Я плохо помню первые два года жизни после постановки диагноза. Через полгода у меня началась депрессия: не было сил даже на самые обычные дела, я чувствовала себя разбитой, ничто меня не радовало… Мое состояние заметила мама и настояла на обращении к врачу – сама я, несмотря на психологическое образование, депрессии у себя не заметила. Врачи помогли. Все же я не могла пару месяцев лежать лицом к стене – нужно было заниматься детьми.
Мы решили, что будем пользоваться каждым днем и делать для Гордея все возможное, чтобы он чувствовал себя лучше. Да, волшебной таблетки у нас нет, но мы в силах снизить риск контрактур (ограничение подвижности сустава – прим. авт.) голеностопа и других осложнений, которые усаживают мальчиков в коляску раньше.
Физические упражнения, растяжка и низкоинтенсивные аэробные нагрузки (ходьба и плавание) помогают пациентам с МДД сохранить мышечную силу и диапазон движений в суставах. Специальные изделия – туторы – могут поддерживать голеностопный сустав и стопы в правильном положении, замедлять прогрессирование контрактур. Чем дольше ребенок ходит и чем позднее понадобится коляска, тем лучше для сердца и дыхательной системы и тем ниже риск развития сколиоза, требующего оперативного вмешательства.
Чтобы вернуть себе ресурс и сражаться за ребенка, с первого дня учитесь делать ему растяжки ахиллового сухожилия, голеней и бедер – по 20–30 минут ежедневно. Благодаря таким занятиям мальчик сможет ходить дольше. Когда родитель «своими руками» продлевает ребенку активные годы, это очень важно для обоих.
От непонимания до взаимной поддержки
Совершенствовать систему
Со временем мы узнали, как устроена помощь пациентам с миодистрофией Дюшенна. Помимо небольших выплат государство предлагает мальчикам санаторно-курортное лечение. Но пока система плохо понимает, что именно нужно детям с МДД. На опыте Гордея могу сказать, что предлагают обычно не то и не там – хоть и очень стараются. Два раза в год мальчикам и юношам с миодистрофией положена реабилитация – и это не массажи и грязи. Она конечно есть, но далеко не везде соответствует международным стандартам. Более того, не везде она человечная. Иногда мамы с сыновьями сбегают с реабилитации, потому что еда плохая, обращение еще хуже, занятий нет.
Также существует ИПРА – индивидуальный план реабилитации (абилитации). В него вписывают технические устройства, предлагаемые государством, например коляски и туторы. Но часто эти устройства не подходят ребенку, и родители вынуждены покупать другие за свой счет – при этом стоимость компенсируют не всегда. Это очень чувствительный вопрос для семьи, и самые большие трудности возникают именно со средствами передвижения для неходячих мальчиков.
Получается, что государство помогает, но сами механизмы негибкие и нуждаются в пересмотре. По международным стандартам реабилитации ребятам с МДД нужны теплый бассейн, правильные растяжки, полный медицинский чекап и сильная мультидисциплинарная команда. Еще год назад в России не было центров, где могут все это предложить. Сейчас самый современный вариант – реабилитация в Центральной клинической больнице, программу которой разработали эксперты ЦКБ в сотрудничестве с нашим фондом. Она соответствует лучшим международным практикам и в этом смысле уникальна для России.
Но такой центр один, а мальчики с МДД рождаются по всей стране. Их примерно четыре тысячи, при этом для системы здравоохранения видны не более полутора тысяч. В любом случае, наших мальчиков слишком много для того, чтобы всех отправлять в Москву. Ребятам нужна реабилитация в региональных центрах, ведь многим из них сложно передвигаться. Поэтому наша задача – создавать такие центры и обучать специалистов на местах. Для этого нам нужно сильное пациентское сообщество и некоммерческие организации, которые будут влиять на неповоротливую государственную систему и улучшать ее работу.
Отстаивать интересы
Мы стремимся к тому, чтобы в России приняли клинические рекомендации по ведению пациентов с МДД. Хотим, чтобы мальчики и их семьи получали все виды помощи – медицинскую, социальную и психологическую, и чтобы эта помощь соответствовала международным стандартам.
Есть и другие организации, занимающиеся миодистрофией Дюшенна – фонд «Мой Мио» (6 лет) и Родительский проект (3 года). У каждой из них более 500 подопечных. Они реализуют медицинские и образовательные программы для пациентов с МДД, оказывают информационную, консультативную и адресную помощь семьям.
После постановки диагноза семьи сталкиваются с дефицитом информации в отношении препаратов, физической терапии, пищевых добавок и приема стероидов. Именно потребность узнать больше помогает родителям разобраться в разных аспектах заболевания, а значит – принимать лучшие решения в интересах своего ребенка и сохранять чувство контроля.
Еще один способ вернуть контроль – присоединиться к родительскому сообществу. Помимо информации в нем можно найти опору, общаясь с другими родителями. У фонда есть сообщество «ProДюшенн», в котором более четырехсот участников, среди которых родители и врачи. Все наши семьи разные: у одних маленькие мальчики с МДД, у других юноши, а есть семьи, где сыновья уже ушли. Но цель у всех одна – поддерживать друг друга и отстаивать интересы пациентов с Дюшенном при взаимодействии с государством.
Также для нас важно, чтобы мамы мальчиков с МДД и их дочери могли выбирать свое репродуктивное будущее и знали об этом. Болезнь развивается из-за мутаций, которые в 70% случаев возникают в Х-хромосоме матери и передаются сыновьям. Если в семье уже есть мальчик с МДД, другие дети также могут унаследовать мутацию. Но предимплантационная диагностика и ЭКО позволяют планировать рождение здоровых детей после появления малыша с МДД. И если я решусь на третьего ребенка, то, скорее всего, обращусь к этим методам. Девочкам, чьи мамы – носительницы мутаций в гене дистрофина, можно сделать анализ ДНК и проверить, передалась ли мутация.
 |
Команда фонда «Гордей». Фото из личного архива
Справиться с кризисом
При МДД родители сталкиваются со множеством кризисных ситуаций. Часто травматичной становится сама постановка диагноза, когда результат генетического теста присылают по почте, а врачи отвечают на звонки без особого желания. Мальчик может столкнуться с переломом и потом долго восстанавливаться, либо теряет способность ходить. Он может оказаться в кресле и без перелома, когда происходит срыв компенсации – снижение мышечной силы. Молодому человеку может потребоваться респираторная поддержка, и это тоже может быть кризисным моментом – как и любое изменение в жизни, указывающее на переход болезни в более тяжелую стадию. И конечно, в таких ситуациях лучше работать с психологом индивидуально.
Еще есть переходный возраст. Это сложное время для любой семьи, но особенно для родителей мальчиков с МДД. Если ребенок принимает кортикостероиды, он не очень сильно растет – а расти ему важно. Для этого придется снизить дозу гормонов, но тогда он начнет слабеть. И этот момент пересмотра лечения, отношений с ребенком и его личных границ тоже бывает очень непростым.
У ребенка с МДД могут быть трудности с учебой, агрессивное поведение, тревожное расстройство или депрессия. Если знать об этом и вовремя обратить внимание, многие вещи можно скорректировать и улучшить качество жизни ребенка и родителей.
Недавно фонд запустил проект психологической поддержки родителей «Передышка». Мы провели уже три встречи, в начале следующего года надеемся параллельно запустить «Передышку» для пап, где будет психолог-мужчина, а также индивидуальную психологическую поддержку.
Искать лечение
Создать универсальное лекарство для МДД сложно. Во-первых, ген дистрофина огромный, и в нем может быть очень много разных мутаций – известно уже около 10 тысяч. Во-вторых, лекарства доставляют в клетки с помощью вирусных векторов (генетических конструкций – прим.авт.), у которых есть определенная емкость. Можно поместить в вирус только фрагмент гена дистрофина. Кроме того, у части пациентов имеется предсуществующий иммунитет к самим вирусам. В-третьих, чтобы лекарство проникло в мышцы, оно должно попасть в общий кровоток – а значит, пройти через печень, которая постарается удалить его из организма. Возникает конфликт: врачи пытаются доставить лекарство в мышцы, а тело сопротивляется и пытается его вывести.
Но таргетные препараты уже появились – и это большая подвижка. Со временем должно появится лекарство, которое подойдет многим пациентам с МДД. Значит нам нужно выявлять болезнь как можно раньше, чтобы быстрее начинать лечение.
24 ноября 2020 года в России зарегистрировали первый таргетный препарат для лечения МДД – аталурен. Он подходит 13% пациентов с МДД, имеющим нонсенс-мутации – точечные замены в гене дистрофина. По словам производителя, лекарство помогает восстанавливать уровень дистрофина и замедлять прогрессирование болезни. Существуют и другие препараты – вайондис, вилтепсо и экзондис, но они также предназначены для пациентов с определенными мутациями.
Традиционное лечение МДД направлено на устранение симптомов. Для повышения мышечной силы и продления двигательной активности врачи назначают пациенту кортикостероиды, но они увеличивают риск переломов и со временем могут привести к набору веса и повышению давления. Для сохранения функций сердечной мышцы применяют ингибиторы ангиотензинпревращающего фермента (АПФ) или бета-блокаторы.
Найти общий язык
Сейчас Гордей учится в нулевом классе. Он чувствует, что справляется, и совершенно счастлив. У него есть друзья, его хвалят учителя. Гордей учится играть в шахматы, с удовольствием изучает испанский и осваивает скетчинг. Для него и других ребят с МДД очень важны вопросы образования, социальной среды и общения.
Так же важна реакция врача на ребенка с миодистрофией. Если врач общается с ним тепло, уважительно и без страха – это одна история. Но когда врачи боятся диагноза, избегают общения с ребенком и ведут себя скованно – и родители, и сами дети это чувствуют. И то, как реагируют на ребенка врачи, учителя, чиновники на комиссиях по инвалидности – это вовсе не «сходил и забыл». Чувствуется негласная стигма «идите умирайте дома, лекарства нет» – и мы должны с ней бороться. Во-первых, лекарства появляются, их будет больше, они будут лучше. Во-вторых, в современном обществе никто не должен быть оставлен без помощи. Для этого нужно учиться делать все вместе – жить, работать, решать гражданские дела. И в этом смысле не может быть и речи о том, чтобы закрыться и угасать дома.
Сохранить веру
Нам всем нужна вера, и ее очень сложно сохранить. Особенно уязвимы родители взрослых сыновей. Ведь Дюшенн – одно из самых травмирующих заболеваний, причем травмируется вся семья, но особенно – мама, которая, как правило, осуществляет основной уход за сыном. Мамы сильно изранены, многим нужна психологическая поддержка и помощь в уходе за ребенком.
Бывает, что родители молодых людей говорят родителям мальчиков помладше: посмотрим, что вы скажете через 10 лет. Да, они испытали то, через что пока не прошла я. И тогда я думаю – действительно, а что я скажу через 10 лет? Я не знаю, я ли это буду или уже не я. Смогу ли сохранить себя, свою любовь, своего ребенка? Я делаю все, что могу, как и моя семья. Боюсь ли я будущего? Я надеюсь, что справлюсь. Ну а там – посмотрим, что я скажу через 10 лет.