соня шаталова аутизм биография
Соня шаталова аутизм биография
Декламируя стихотворения этой удивительной девушки, расплакалась даже народная артистка России Евгения Симонова
«Что заставляет уходить в бессмертье
Мельчайшие частички бытия?
Их разделяют звёзды и столетья,
И вместе с ними исчезаю я.
Но исчезая, во Вселенской книге
Я оставляю чёткие черты.
И в каждом атоме, и в каждом миге
Меж мной и Вечностью наведены мосты».
Когда мы встретились с Соней, я хотела, чтобы она подписала для меня сборник, где есть и её стихи. Но вместо этого поэтесса увлечённо наматывала на палец нитку. Потом она покачалась на стуле, как маятник, а дальше ей надо было идти на занятия. Но я-то знала, что, возможно, вечером, или через день, или через неделю, Соня возьмёт и опишет нашу встречу.
Она прекрасно понимает, какое впечатление производит на окружающих.
«Немая, неумелая,
От мира за стеной.
Зовётся аутизмом
Недуг проклятый мой»,
«Почему ты дочь в интернат не сдашь? Хоть вздохнёшь спокойно». После чего Сонина рука выводила для мамы строки:
«Сколько вынесла обиды,
Семью держа, точно небо Атлант».
Или:
«Почему ты порой так печальна,
Так прекрасно задумчив твой лик?
Ты такой не была изначально,
И в улыбке был солнышка блик….»
АЗАРТ – такое увлечение, когда ничем другим заниматься, невозможно, пока силы есть. 8 лет
АФРИКАНЕЦ – лучший разведчик для ночной разведки. 10 лет
БАБОЧКА – главная примета летнего счастья. 8 лет
ВЕТЕР – воздух, который не любит покоя. 8 лет
ВЕРЛИБР – стих, который может не подчиняться законам стихосложения и не станет от этого хуже. 8 лет
ГРЕХ – короста на душе, отделяющая человека от Бога. Мысль или действие против образа Божия в себе. 9 лет
ДЕТСТВО – восход судьбы в человеческой жизни. 10 лет
ДУША – это пустота в человеке, которую он заполняет Богом или Сатаной. 8 лет
ЖИЗНЬ – дуновение щедрости Божией на сотворённую Им природу. 8 лет
ЗНАКОМСТВО – встреча разных пониманий мира, или даже разных миров. 8 лет
ИГРА – взаправдашняя понарошность. 8 лет
ИМПРОВИЗАЦИЯ – игра воображения со словами, звуками, красками, чтобы быстро получилось что-то новое. 8 лет
КНИГА – вещь, в которой можно сохранить знания и чувства людей во времени. Способ разговора с многими людьми сквозь время. 8 лет
КОШКА – символ уютной независимости.
ЛОШАДЬ – большое тёплое четырёхкопытное счастье.
МАСКА – лицо одного выражения. 10 лет
МУДРОСТЬ – мера между «мало» и «много». 10 лет
МУЗЕЙ – консервы времени. 8 лет
МУЗЫКА – песня Бога в восприятии человека, гармоничное сочетание звуков и эмоций
МЫСЛЬ – самая мощная после любви сила в мире. Смелость ума оформлять словами образы. То, что отличает мир от хаоса. 8 лет
НАУКА – познание, основанное на сомнении. Система познания, в которой нет места вере. 10 лет
НОВИЗНА – такое явление, что от встречи с ним твой мир становится богаче. 8 лет
НОЧЬ – чёрный зонтик со звёздами. 10 лет
ОТДЫХ – работа с удовольствием. 8 лет
ПРЕОДОЛЕНИЕ – усилие души, в результате которого ум и тело справляются со всякими препятствиями. 9 лет
ПРИКЛЮЧЕНИЕ – такое необычное событие, которое изменяет в чём-то твой мир и тебя. 8 лет
ПТИЦА – воплощённая мысль Бога о песне и полёте. 8 лет
РОЛЬ – это жизнь, которой живут в игре. 8 лет
РОМАНТИКА – настроение, когда во всём обычном видишь чудо. 8 лет
СКАЗКА – это жизнь, придуманная душой, когда ей не подходит её реальная жизнь. 8 лет
СКОБКИ – это стенки для слов в письменной речи. 8 лет
СМЕХ – доктор для печальной души. 8 лет
СОБАКА – лающее воплощение верности и покорности. 10 лет
СОРЕВНОВАНИЕ – это совместное делание чего-нибудь с целью узнать, кто делает это лучше. 8 лет
СПИРАЛЬ – застывшая в танце прямая. 10 лет
СТОЛ – площадь, на которой разыгрывается жизнь тарелок и всего остального, что на нём оказывается. 8 лет
СТЫД – огонь, выжигающий грех из души человека. 9 лет
СУДЬБА – это жёсткие событийные границы жизни отдельного человека. 8 лет
СТРАХ – возбудитель трусости, тормоз на пути к действию, зудящая щекотка в сердце в ожидании чего-то неприятного или непонятного
УДОВОЛЬСТВИЕ – это когда много гостинцев творят чудеса с плохим настроением. 8 лет
УРАГАН – сошедший с ума ветер. 8 лет
УХО – ловушка для звуков у живых существ. 8 лет
ФАНТАЗИЯ – ткань для украшения существования души. 10 лет
ФОТОГРАФИЯ – это законсервированный образ. 10 лет
ЧЕЛОВЕК – такое живое существо, у которого есть разум, речь, умелые руки и способность решать, как всё это использовать. 8 лет
ЧЕЛОВЕЧЕСТВО – это все человеки вместе, если их рассматривать как одного большого человека.
ЧЕРЕП – маленькая костяная коробка, в скелете в которой заключена Вселенная 8 лет
ШАР – куб без углов и рёбер. 10 лет
ЭССЕ – эмоция, выраженная как мысль. 8 лет
Мне нравятся ночь и день.
Мне нравится их непохожесть.
Их шитость тоже нравится мне,
Шитость звёздами и Солнца лучами.
Мне нравятся их чудеса и тайны.
Шитость великой Книги событий,
Книги, которую пишет Бог о мире.
Ты объясни мне, мама,
Зачем риза Солнца красна?
Поэты цветы рисуют словами.
Солнце и воздух, мир и роса,
Обида и боль, и радость, и грусть –
Всё можно выразить словом.
Но что краски слову даёт?
Что его кровь заполняет?
Может быть, Солнце?
Ведь Бог же недаром в сердцах у поэтов
Кусочки Солнца зажёг!
Берёзовое поленце когда-то было берёзкой.
Она росла на пригорке,
Дружила с ветром и дождиком,
Полоскала зелёные волосы
В солнечных жарких лучах…
А теперь это просто поленце.
Во снах оно видит прошлое
И шепчет мне… шепчет…
Снег пушистый, чистый-чистый,
Ты всю грязь укрыл и спрятал,
Грязь земли и грязь людей.
Души нам укрой скорей!
Только грязь душевную
Не скрыть завесой белою.
Эту грязь огонь лишь счистит,
Огонь любви Иисуса к нам.
Почему ты порой так печальна,
Так прекрасно задумчив твой лик.
Ты такой не была изначально,
И в улыбке был солнышка блик.
Я не знаю, про что говорить.
Моё сердце сейчас молчит.
Звуки мира заходят в меня.
Вам стало жаль меня?
Не надо!
Со мной Господь, я не одна!
Со мной и мама, и сестра,
И даже папа помогает,
Хотя и верит не всегда.
Мне батюшка сказал:
— Твоя болезнь
Тебе сейчас во благо.
Должна пройти ты этот путь.
Что же со мною творится?
Плачу, мечусь, хохочу…
Мрачная чёрная птица
Крылом бьет меня по плечу.
Хочет ворваться мне в сердце,
Свить там навеки гнездо…
Где мама? Скорее согреться!
Царапает в сердце гвоздём.
Да что же это такое?
Что я, схожу с ума?
Душа у страха в неволе
Не выберусь ведь сама.
И тихо приходит молитва:
«Господи, сердце согрей!
Со страхом вечная битва,
Ты чёрную птицу убей».
Гениальные афоризмы девочки, страдающей аутизмом
10-летняя Соня Шаталова, страдающая аутизмом, совсем не разговаривает, но при этом невероятно точно дает определения различным словам. Мало кто из взрослых способен додуматься до тех определений, которыми Соня удивляет своих родителей. Написанные ею фразы моментально становятся афоризмам, на которые способны лишь великие умы человечества.
Иногда девочка произносит какое-то «Бе-бе-бе….», и все. И это не речевая проблема, а психологическая. Когда к ней обращаешься, впечатление, что она и не слышит и не слушает, да и не способна слушать. Она отключена. В быту беспомощна как полутора или двухлетний ребенок, не способна на самую простую ручную работу (полить из лейки цветы), и еще в прошлом году, как мне рассказали, часами монотонно ходила по двору по кругу, а еще раньше – также подолгу, часами кричала.
И вдруг оказывается (для меня это было буквально открытие), что за такой завесой у Сони глубокий внутренний мир и внутренняя речь. Хотя ее никто не учил читать и писать, она сама освоила. Пишет – если ее руки с тыльной стороны касается пальцем доверенный человек, например, мать. Это – моральная поддержка, необходимая, чтобы Соня писала.
Что же может писать больная десятилетняя девочка?
На литературном кружке требовалось давать афоризмы-определения различным понятиям. Например, было и такое задание: дать афоризмы-определения, что такое наука? И что такое душа? Соня ответила (написала): «Наука – система знаний, основанных на сомнении». Десятилетняя ли девочка, не способная говорить, дает этот ответ? Она написала также и о душе: «Душа – это такое пустое место в человеке, которое человек может заполнить Богом или сатаной». Кто из взрослых способен дать такой ответ?
Она не может разговаривать, поэтому общаться с ней приходится только письменно. Соня читает, мгновенно «фотографируя» текст, сочиняет стихи. У нее своя система представлений об устройстве тонкого мира и оригинальная терминология. У нее врожденная грамотность. Когда ее спрашивают: «Откуда ты это знаешь?» – она отвечает: «Я это знала всегда». Уникальный ребёнок.
АЗАРТ – такое увлечение, когда ничем другим заниматься невозможно, пока силы есть. 8 лет
АФРИКАНЕЦ – лучший разведчик для ночной разведки. 10 лет
БАБОЧКА – главная примета летнего счастья. 8 лет
ВЕТЕР – воздух, который не любит покоя. 8 лет
ДЕТСТВО – восход судьбы в человеческой жизни. 10 лет
ЗНАКОМСТВО – встреча разных пониманий мира, или даже разных миров. 8 лет
ИГРА – взаправдашняя понарошность. 8 лет
ИМПРОВИЗАЦИЯ – игра воображения со словами, звуками, красками, чтобы быстро получилось что-то новое. 8 лет
КНИГА – вещь, в которой можно сохранить знания и чувства людей во времени. 8 лет
– способ разговора со многими людьми сквозь время. 8 лет
ЛОШАДЬ – большое тёплое четырёхкопытное счастье.
МАСКА – лицо одного выражения. 10 лет
МУДРОСТЬ – мера между «мало» и «много». 10 лет
МУЗЕЙ – консервы времени. 8 лет
МУЗЫКА – гармоничное сочетание звуков и эмоций
МЫСЛЬ – самая мощная после любви сила в мире. 8 лет
– смелость ума оформлять словами образы. 8 лет
– то, что отличает мир от хаоса. 8 лет
НАУКА – познание, основанное на сомнении. 10 лет
– система познания, в которой нет места вере. 10 лет
НОВИЗНА – такое явление, что от встречи с ним твой мир становится богаче. 8 лет
НОЧЬ – чёрный зонтик со звёздами. 10 лет
ОТДЫХ – работа с удовольствием. 8 лет
ПРЕОДОЛЕНИЕ – усилие души, в результате которого ум и тело справляются со всякими препятствиями. 9 лет
ПРИКЛЮЧЕНИЕ – такое необычное событие, которое изменяет в чём-то твой мир и тебя. 8 лет
РОЛЬ – это жизнь, которой живут в игре. 8 лет
РОМАНТИКА – настроение, когда во всём обычном видишь чудо. 8 лет
СКАЗКА – это жизнь, придуманная душой, когда ей не подходит её реальная жизнь. 8 лет
СКОБКИ – это стенки для слов в письменной речи. 8 лет
СМЕХ – доктор для печальной души. 8 лет
СОБАКА – лающее воплощение верности и покорности. 10 лет
СОРЕВНОВАНИЕ – это совместное делание чего-нибудь с целью узнать, кто делает это лучше. 8 лет
СПИРАЛЬ – застывшая в танце прямая. 10 лет
СТОЛ – площадь, на которой разыгрывается жизнь тарелок и всего остального, что на нём оказывается. 8 лет
СТЫД – огонь, выжигающий грех из души человека. 9 лет
СУДЬБА – это жёсткие событийные границы жизни отдельного человека. 8 лет
СТРАХ – возбудитель трусости
– тормоз на пути к действию
ТРЕВОГА – зудящая щекотка в сердце в ожидании чего-то неприятного или непонятного
УДОВОЛЬСТВИЕ – это когда много гостинцев творят чудеса с плохим настроением. 8 лет
УРАГАН – сошедший с ума ветер. 8 лет
УХО – ловушка для звуков у живых существ. 8 лет
ФАНТАЗИЯ – ткань для украшения существования души. 10 лет
ФОТОГРАФИЯ – это законсервированный образ. 10 лет
ЧЕЛОВЕК – такое живое существо, у которого есть разум, речь, умелые руки и способность решать, как всё это использовать. 8 лет
ЧЕЛОВЕЧЕСТВО – это все человеки вместе, если их рассматривать как одного большого человека.
ЧЕРЕП – маленькая костяная коробка, в скелете в которой заключена Вселенная. 8 лет
ШАР – куб без углов и рёбер. 10 лет
ЭССЕ – эмоция, выраженная как мысль. 8 лет
Отрывки из дневника Сони
«Сегодня мы опять ходили в лес, и папа ходил с нами Он нас и вёл, и всё время фотографировал. А в лесу Осень то шалит, то грустит. То бросит прямо в лицо пригоршню пёстрых листьев, то украсит ими, нарядными, елки, ну прямо как новогодними игрушками… А то шуршит листьями,задумчиво так, грустно, будто прощается и с ними, и с хорошей погодой, и с зелёным цветом…
И как понять мне себя, почему в душе поселяется горечь?»
«Это я Соня. У меня осеннее настроение. Осень, осень! Снова чудо! Хороводы пёстрых листьев, и даже дожди пробуждают радость. Я вкушаю волшебное блюдо: осень в собственном соку, приравленную дымом и туманом.
И я бежала впереди мамы, и шуршала листьями, и разговаривала с Осенью:Осень, мудрая Осень, ты сегодня шалишь. как девчонка! Тебе лет сейчас сколько? Что, восемь? Ты играешь со мной, как с котёнком!
«Там мечутся слова и просятся уйти». Как живет поэтесса с аутизмом Соня Шаталова
А для взрослых с ментальными особенностями в России нет ничего, кроме психоневрологических интернатов. Накануне Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма «Правмир» публикует репортаж о том, как живет Соня и кто о ней заботится.
«Она вас приняла»
— Не знаю, как Соня нас встретит, вчера меняли покрытие на ее кровати, для аутиста это большой стресс, — говорит, сев в машину, 65-летняя мама Сони Шаталовой — кареглазая брюнетка с большим рюкзаком и тростью.
Мы договорились с Евгенией Николаевной вместе ехать из Москвы в деревню Верхнее Романово неподалеку от Пущина. Там с ноября в собственном доме живет Соня. Кое-что еще нужно доделать, газ провести, балкон построить, поясняет Евгения Николаевна, но жить можно.
— Соня сможет жить самостоятельно? — уточняю я.
— Не сможет никогда, — спокойно отвечает она. — Ей нужен сопровождающий и днем, и ночью.
— Тогда зачем ей дом?
— Человек с аутизмом, как любой другой, взрослеет, хотя реакции тела, поведение у него остаются детскими, — пытается объяснить Евгения Николаевна. — Хорошо ли обычному молодому человеку, закончив школу, запереться в родительском доме? Так же и человеку с аутизмом. Соне важно, что это ее собственный дом, она сама обживает и украшает его. Она там живет!
Мы подъезжаем к деревянному дому с синей крышей. Раздевшись в крохотной прихожей, попадаем в просторную светлую комнату с кухней. На бревенчатых стенах — лоскутные коврики. Справа от входа две двери: в комнату Сони и в комнату педагогов (они по очереди живут с Соней: две недели — одна, две недели — другая).
— Соня закрылась к вашему приезду, легла и пока не хочет выходить, — сообщает педагог Анна.
Из-за двери раздается недовольный крик. Евгения Николаевна заходит к Соне поздороваться, а потом предлагает посмотреть второй этаж. Наверху солнце слепит сквозь балконную дверь. За стеклом ярко-голубое небо и далеко внизу поле. Две кошки щурятся на теплом полу возле круглого стола. Тут хорошо!
На лестнице раздаются торопливые шаги. Пухленькая девушка в футболке и шортах, на секунду подняв глаза на меня, спешит к столу — разгладить невидимые складки на вязаной скатерти.
— Соня, это журналистка, к тебе приехала, поздоровайся, — говорит Евгения Николаевна.
Девушка касается холодными пальцами моей руки и быстро спускается на первый этаж. Мы спускаемся вслед за ней и садимся за общий стол. К нам присоединяется специально приехавшая из Москвы преподаватель Людмила Сурикова, которая знает Соню много лет. Пока Людмила раскладывает на столе все необходимое для занятий, а Евгения Николаевна рассказывает мне о вышивках и картинах в комнате, Соня тихо сидит, глядя в стол. Потом резко встает, целует меня в щеку и стремительно уходит в свою комнату.
— Спасибо, Соня, — говорю я озадаченно.
— Она вас приняла, — кивает Евгения Николаевна.
«Вода, вайфай и свет живут под лозунгом “нет”»
Сначала она развивалась, как старшая сестра или соседские дети. В год пошла и начала говорить. А в полтора почему-то все ее социальные навыки пропали. Девочка перестала смотреть в глаза и реагировать на обращенную к ней речь. Найти специалистов для решения проблемы в 1990-е было непросто, тем более — в подмосковном поселке Красково, где родители Сони живут до сих пор.
Но Евгения Николаевна, забросив свою работу специалистом по физиологии растений, серьезно взялась за развитие Сони. В четыре года Соне поставили диагноз «глубокая умственная отсталость», но мама продолжала возить ее в Москву к врачам и дефектологам.
Когда Соне Шаталовой было шесть, она попала на курс чтения по особой методике в Центре лечебной педагогики. И на первом же уроке преподаватель выяснила, что девочка уже умеет читать! Тогда взялись за письмо. Через пару месяцев, как рассказывала сама Евгения Николаевна, произошло чудо: «Я должна была взять руку Сони в свою и сд елать подписи к картинкам. Но она остановила мое движение и стала писать сама. Я лишь помогала ей удерживать авторучку».
Дальше — больше. Соня начала писать стихи. Вот что, например, она написала в восемь лет:
Костер горел, и пламя пело
О Солнце и о гордости людей.
И голова моя горела
От горечи прожитых дней.
Мне скоро девять. Это вечность
В сравненьи с временем костра.
Но он согрел людей.
А я?
Или вот:
Мне страшно. Голова гудит.
Там мечутся слова и просятся уйти.
«Пусти нас, Соня, в мир пусти!»
Но рот мой на замке,
А ключ к замку в мозгу —
И как его достать?
Ну помогите ж мне!
Я не хочу немой остаться,
Но страх засовом запер рот.
С подачи руководителя литературной студии «Родник» Виктора Кротова, Соня начала записывать афоризмы-определения. Среди них появились такие: «ветер — воздух, который не любит покоя», «музей — консервы времени», «душа — это пустота в человеке, которую он заполняет Богом или сатаной».
В 2000-е в интернете начал складываться круг почитателей юной поэтессы. Сначала в «Живом журнале», потом — на собственном сайте Сони Шаталовой. Большинству людей, которые встречали Соню вживую, ее личность и переживания оставались не видны.
Многие подозревали, что она пишет не сама. Она ведь по-прежнему не говорила и ничего не могла сделать без маминой поддержки.
Сидела над тарелкой и плакала от голода, пока ей не говорили взять ложку в руку, зачерпнуть суп, донести до рта. Без Евгении Николаевны ее словно и не существовало.
С тех пор Соня научилась жить с поддержкой разных людей, не только мамы. Но мне, конечно, тоже странно сначала читать в Facebook февральские стихи Сони о театре, о жизни на публике и за кулисами, а потом вдруг видеть 26-летнюю поэтессу за упражнениями на мелкую моторику. Вот эти стихи:
Когда-то все уйдет в воспоминания:
Моя тревога, грусть, непонимание…
Закройте занавес у лжетеатра.
Фальшь даже в ярких красках неприятна.
Ну что творите вы на этой сцене?
Друг другу врете, что готовы к перемене,
А сами, корчась, не снимая маски,
Живете, прячась от людской огласки.
Жизнь за кулисами идет совсем иначе.
Тут все рисуются, решая, кто богаче.
Момента не упустите польстить…
Потом у Господа вы просите простить.
В партере зритель аплодирует, играя.
Смирился с выраженьем «жизнь такая!»
Обманывая всех, смотрите — сами
Не окажитесь в оркестровой яме!
Под руководством Людмилы Суриковой Соня сосредоточенно сортирует магнитной ручкой металлические шарики в коробке, поддевает удочкой деревянных рыбок с разными выемками. Зачем это человеку, который закончил школу «Ковчег» по обычной программе и получил аттестат? Как совмещаются зрелые рассуждения в стихах и детское поведение при нашей встрече?
Соня аккуратно обводит фломастером рисунки на ламинированной бумаге. Сначала с поддержкой Людмилы. Когда Людмила отходит, Соня продолжает сама.
— Я хочу, чтобы Соня начала писать сама, — говорит Людмила Сурикова. — С прописями по образцу, как видите, она уже справляется, но свое пишет только с поддержкой.
Я смотрю на бумагу, приколотую над столом. На ней многократно обведенные слова «Вода вай-фай и свет живут под лозунгом нет». По словам социального педагога Анны, таким текстом Соня отреагировала на недавнее отключение электричества в деревне.
— Но разве Соня не писала раньше без поддержки? — спрашиваю я. — Вроде в фильме «В ауте» она сама набирает текст на ноутбуке.
— После отката никак не вернет все прежние навыки, — с грустью говорит Евгения Николаевна.
Всегда настороже
У Сони много сопутствующих заболеваний. Осенью 2018 года случился микроинсульт. В 24 года была тяжелая операция на кишечнике. В 19 — психический срыв.
Когда Соня заканчивала школу, они думали о колледже. Вот бы научиться расписывать подносы: вроде и занятие приятное, и должно приносить какой-то доход. Но как раз в это время стало происходить что-то непонятное: Соня все время была в перевозбужденном состоянии, перестала слушать окружающих, перестала писать. У нее нарастала агрессия (люди с аутизмом могут бить, кусать, царапать себя и других), хотя сейчас она прошла.
В какой-то момент родители, понимая, что не справляются, вызвали скорую. В ближайшей психиатрической больнице Соню накачали лекарствами так, что она превратилась в тряпичную куклу. Продолжать лечение у таких врачей было нельзя. Но где взять других? На хорошую клинику требовались деньги, которых не было в семье сотрудника НИИ и двух пенсионерок — по возрасту и по инвалидности.
Тогда им помог благотворительный фонд и люди, которые прониклись историей и творчеством Сони. Врачи сняли острое состояние, подобрали постоянную терапию. Жизнь стала налаживаться, но о колледже речь больше не шла. Зато снова можно было жить и писать, учиться готовить еду и делать покупки в магазине, кататься на лошадях и просто радоваться.
Соня, дописав последний лист прописи, резко встает и уходит в свою комнату.
— Хорошо потрудилась, нужно отдохнуть, — кивает Людмила Сурикова.
Евгения Николаевна вспоминает, что Соне скоро опять сдавать анализы. А значит, пора договориться с московским анестезиологом о поездке сюда. Соня больше двух лет отказывается сдавать кровь без анестезии. А все — из-за большой операции, во время которой пришлось удалить прямую кишку и сформировать новую из другой части кишечника.
— Мы годами лечили язву кишки консервативными методами, но ничего не помогало, в 2017 году Соня начала истекать кровью, врачи давали ей не больше полугода, — рассказывает Евгения Николаевна. — Я бегала по разным хирургам, но никто не брался: риск и так большой, а с учетом психических особенностей Сони многократно выше.
Им повезло, нашелся отличный хирург в клинике GMS. Но где собрать около двух миллионов рублей на операцию и реабилитацию? Евгения Николаевна снова обратилась в фонд и в соцсети за помощью. Всем миром оплатили неподъемный счет. Хирург и реаниматолог сделали сложную операцию. Соня справилась с критическим послеоперационным периодом. Как хорошо все-таки, что она — известный человек! И что ей так повезло с матерью. А если бы Евгения Николаевна не смогла наладить с ней контакт? Не дала бы поддержку, с помощью которой Соня пишет? Не делилась бы ее творчеством в интернете? Не просила бы денег, когда необходимо?
— Каждого из нас заботит, что случится с ребенком после нашей смерти, — вздыхает Евгения Николаевна. — Большинство людей с аутизмом попадают в психоневрологические интернаты, где никто не спасет от язвы, не поддержит, чтобы человек смог писать, не прислушается к бытовым желаниям. Соне в ПНИ грозит отделение милосердия, где людей привязывают или глушат лекарствами. Там она очень быстро умрет.
Вечный вопрос
— Сложно передать, в каком напряжении постоянно находятся родители людей с аутизмом, — продолжает Евгения Николаевна. — И если не прикладывать усилий, чтоб оторваться от ребенка, не давать себе расслабиться, то это плохо кончается. Когда Соня лет в 13-14 впервые поехала в школу без меня, с моей подругой, я тотчас заболела. Меня рвало. Я не понимала, что со мной происходит. А потом, помню, директор школы взяла Соню на три дня в лагерь.
— Какая ты счастливая, наверное, была, Женя! — говорит Людмила Сурикова, сама мать взрослой дочери с ментальными особенностями.
— Не была я счастливая! — отвечает Евгения Николаевна. — У меня были большие планы: столько дел сделаю, со всеми встречусь, проведу генеральную уборку. Но я слегла и все это время пролежала пластом.
Чтобы хоть как-то отвлечься, родители устраивают «Особые встречи», где общаются без детей. Ходят на организованные специально для них творческие мастер-классы. По словам Евгении Николаевны, можно, конечно, ходить и в обычную студию. Но «отпустить себя» получается только среди таких же родителей. Они понимают, как сложно оторваться от ребенка, и не осудят, что «развлекаешься». В прошлом году она попала на занятие для родителей по технике рисования жидким акрилом.
Евгения Николаевна показывает одну из своих картин, что стоит на тумбочке тут же в комнате — в экспрессивных разводах чудится экзотический цветок. Но вскоре снова возвращается к тревожащей теме. Даже если отвлекать себя, стресс разрушает. Среди родителей частая история: еще не старый и, казалось бы, здоровый человек внезапно умирает. В январе 2020 года неожиданно ушла из жизни 62-летняя Ольга Власова — востоковед, переводчик, создатель первого сайта об аутизме на русском языке, ответственный секретарь научно-практического журнала «Аутизм и нарушения развития».
— Олечка сгорела за две недели, — рассказывает Евгения Николаевна. — Внезапно заболела, и организм посыпался. А все ежедневный стресс плюс вечный вопрос — Что будет, когда меня не будет?» Ее Федьку, такого домашнего, на год младше Софьюшки, ждет интернат. Конечно, сестра и бабушка его не бросят, но в одиночку они не потянут. Бабушка едва передвигается на костылях, а сестра еще студентка.
Альтернативой интернату может стать сопровождаемое проживание: когда человек с аутизмом живет отдельно от родителей, но при поддержке социальных работников. Шаталовы пытались организовать такое сами, когда Соня получила от государства квартиру неподалеку от родителей в 2016 году. Вышло не очень.
— Соньке и тесно, и скучно было в квартире, металась, как тигр в клетке, — вспоминает Евгения Николаевна. — Да и соседям было непросто.
— В лицо все улыбались, а наутро приходилось смывать надписи у двери «Когда уедете?», «Достали кричать», — добавляет педагог Анна.
В деревне, конечно, больше простора: хоть в поле, хоть дома — соседей не потревожишь. Но этого недостаточно, если человеку с аутизмом нечем заняться, а соседи не знают, как к нему отнестись. Родители и профессионалы в разных городах пытаются разработать свой проект сопровождаемого проживания. Вот и в Верхнем Романове появился такой. Сначала педагог московского реабилитационного центра Сергей Степанов с командой создал лагерь с недельными сменами, где взрослые люди с аутизмом получали опыт самостоятельной жизни и трудились в доме и на ферме.
— Когда Степанов задумал деревню с сопровождаемым проживанием, мы приехали посмотреть, — продолжает Евгения Николаевна. — В лагере Соне понравилось. Тут и иппотерапия, и другие занятия, в том числе — дающие ощущение востребованности: кто-то помогает печь хлеб, кто-то — стирать вещи, кто-то — ухаживать за животными или продавать молочные продукты в фермерском магазине. Мы решили купить здесь землю и строить дом, заняв денег под скорую продажу Сониной квартиры.
Теплые лошади
— Соня, кстати, мыться пошла, — выглядывает из-за ее двери Анна.
Пока хозяйка дома занята в ванной, я заглядываю в ее комнату. В отличие от других помещений, здесь ни одного украшения. Только иконы в углу, пустая полка на стене и кровать. Говорят, она ничего не разрешает здесь менять. Меня поражает, что кровать покрыта новеньким линолеумом.
Иконы в комнате Сони
— Это Сонин выбор, — объясняет Евгения Николаевна. — На матрасе она отказывается спать. Чего только мы не пытались ей предложить. Но, как объяснили специалисты, Соне важно чувствовать свою спину. Видимо, линолеум для этого подходит. На ночь она стелет на линолеум простынку.
Пока Соня одевается, Евгения Николаевна рассказывает, что в планах Степанова — стать поставщиком социальных услуг, которые оплачивает государство. В этом случае у Сони будет шанс остаться у себя дома с сопровождением даже после смерти родителей. А еще заниматься каким-нибудь несложным, но общественно полезным трудом. И когда-то любимой иппотерапией.
Не зря же Соня когда-то писала:
Лошади, теплые лошади,
Теплом живым растопите мой страх!
Лошади, быстрые лошади,
Галопом мой страх разнесите в ветрах!
И все проблемы не так уж важны,
Когда я гляжу с лошадиной спины.
Людей с особенностями скоро здесь будет немало. Когда мы ехали по деревне, мне показалось, что новая часть со свежими домами даже не меньше старой. Она еще не очень обжита, но Евгения Николаевна знает всех будущих соседей: где дом психолога центра, где — юноши с ДЦП.
— Может, прогуляемся после обеда все вместе к Степанову? — Евгения Николаевна смотрит на Анну и Соню.
Соня вдруг встает, берет мать под руку и выводит в прихожую, где показывает на наши куртки и машет рукой. Потом, хлопнув дверью, уходит к себе.
— Все утро вы заставляете ее демонстрировать себя, а не жить, — объясняет мне Анна. — Соня устала, поэтому пытается выставить вас.
Только теперь я чувствую неловкость, ведь Соня действительно не звала меня в свой дом. И затянувшиеся на три часа гости с обсуждением жизни хозяйки при ней же ей явно не по душе. Тем временем Анна зовет Соню помочь готовить обед, и та умиротворенно начинает резать кабачки, потом смотрит на планшете записи Виктора Цоя и Игоря Талькова, а после обеда возвращается к себе в комнату.
Соня готовит с мамой
— Соня здесь идет на улучшение, — говорит Анна. – Я думаю, она вернется к тому состоянию, в котором была до микроинсульта.
Но не успевает она это произнести, как Соня с криком выбегает из комнаты в туалет. Там она бьет то ли в стену, то ли в пол. Анна бросается к ней. Выводит Соню в мокрой футболке. Та бьет себя по пути в свою комнату. И, хотя слов по-прежнему нет, она передает все, что хочет сказать: что устала, что тяжело, хочется побыть одной. Собрав вещи, я заглядываю к Соне, укрывшейся с головой покрывалом.
— Соня, спасибо, что приняла нас, — говорю. — Теперь мы уходим.
Она снимает с головы покрывало, и я чувствую облегчение — свое точно, но мне кажется, что и ее тоже. Мне кажется, что, хотя я слушала только ее маму и педагогов, под конец мне удалось услышать Соню. Жаль только, что ей пришлось для этого кричать.
На улице я вдыхаю свежий воздух, смотрю на лучи, картинно прорезающие тучи на огромном небе. И вслух сомневаюсь, что государство сможет обеспечить такую жизнь — в своем доме с хорошими педагогами, которые понимают Соню без крика. Пока что педагогов Евгении Николаевне приходится оплачивать самой.
— Как будет дальше, я не знаю, просто нужно стремиться к лучшему, — отвечает Евгения Николаевна.