право на чудо недоношенные дети истории
Электронный журнал о благотворительности
Филантроп
«Жить, как все»: фонд «Право на чудо» помогает самым маленьким
Детей, родившихся при сроке менее 37 недель, называют недоношенными. А еще – «маловесными», «эльфами», «дюймовочками»… В благотворительном фонде помощи недоношенным детям «Право на чудо» их еще ласково зовут «торопыжками» – потому что поторопились появиться на свет.
По данным Росстата, в 2018 году родились недоношенными 97 тысяч детей, что составляет 6% от общего числа родившихся живыми. На их долю приходится 60-70% ранней неонатальной смертности (в возрасте до 28 дней), 50% неврологических заболеваний, в том числе ДЦП, нарушений зрения и слуха, тяжелых хронических заболеваний легких. Многие из недоношенных детей имеют низкий иммунитет.
Три сотрудника фонда рассказали, как «Право на чудо» помогает этим малышам и их семьям, о том, что такое осьминоготерапия и зачем семьям нужна горячая линия.
Это слайд-шоу требует JavaScript.
«Фонд вырос из личного опыта»
Наталья Зоткина, учредитель и директор фонда: «Момент, когда родилась двойня, я помню какими-то урывками. Я вообще не понимала, что происходит: вокруг все в тумане, толпа врачей, и никакой боли… Помню, со мной рядом положили мальчика и тут же унесли. Я помню только его ручку из-под одеяла. Потом мне сказали, что он был мертв внутриутробно. Стафилококк… К счастью, Лиза родилась живой, весом один килограмм и ростом 32 сантиметра. Это произошло в 8 утра, а в реанимацию к ней я пришла к вечеру, когда отошла от наркоза. Не передать словами: лежит крошечное существо, с прозрачной кожей, с пушком на спинке – прямо ангел. Я-то поначалу думала, что она просто полежит в кювезе, откормится, и я заберу ее домой. Не тут-то было: посыпались осложнения – кровоизлияние в мозг, ретинопатия, мне сказали, что она не сможет видеть… Пришлось самой вытаскивать и себя, и ребенка.
Сейчас Лизе 8 лет, в этом году она пошла в первый класс. Из-за ДЦП она не ходит, но у нее сохранный интеллект, она самостоятельно ест, читает, рисует. В НПЦ в Солнцево ей вводили специальный препарат, теперь она может видеть, хотя осталось косоглазие.
Я только три года назад приняла ее особенности, и только в этом году поняла, что, имея ребенка с особенностями, смогу жить, как все.
Мне повезло, что первое время со мной рядом были родные, врачи поддерживали в реанимации, настаивали на грудном вскармливании, поощряли меня, чтобы я находилась рядом с Лизой и даже читала ей сказки. В перинатальном центре в Балашихе, где я рожала, хорошо относятся к пациентам.
Но все равно задача врачей – выхаживать детей, а не утешать матерей, это должен делать психолог, которого тогда там не было. Ведь бывают ситуации, к которым родители совершенно не готовы. Например, когда Лиза находилась в реанимации, меня положили в отдельную палату, а за стенкой лежали мама и ее здоровый ребенок. Я выходила в коридор, потому что не могла слушать, как младенец плачет. Наверно, нужно учитывать эти психологические моменты и класть матерей с недоношенными детьми в отдельные палаты, чтобы избежать дополнительного стресса.
Из моего личного опыта и опыта многих других матерей, родивших недоношенного ребенка, вырос наш фонд «Право на чудо».
О работе фонда
Сейчас в фонде два направления. Первое – программа комплексной поддержки семей с недоношенными детьми. Мы работаем в 19 перинатальных центрах и детских больницах, где лежат такие дети. Большая часть этой программы – Школа для родителей, проект образовательный и одновременно помогающий наладить коммуникацию между врачом и пациентом. А второе направление – это наша горячая линия для семей с недоношенными детьми.
Главная задача Школы – подготовка родителей к выписке из стационара. Мы рассказываем о медицинских проблемах – бронхолегочной дисплазии, ретинопатии, об экстренных ситуациях – апноэ, судорогах, повышенной температуре. И обучаем самостоятельному уходу, особенно в первое время. Ведь на первом этапе выхаживания мама может находиться с ребенком в реанимации, но, к сожалению, поместить ее рядом с ним нельзя. На втором этапе маму не только пускают, она уже может лечь вместе с ребенком, для нее предусмотрена койка.
И вот представьте себе, получает она такую хрупкую кроху, с тонкой уязвимой кожей, до него и дотронуться страшно, чуть что – паника…
Конечно, врачи стараются вовлекать родителей в процесс выхаживания и налаживать с ними контакт. В стационарах есть палаты совместного пребывания, но их всегда не хватает. Да и загрузка у врачей сумасшедшая, им некогда объяснять элементарные вещи. Поэтому занятия в Школе родителей ведут неонатологи, которые сами имеют опыт выхаживания таких детей. Они сначала рассказывают теоретическую часть, а потом помогают мамам тренироваться на пупсах. Программа в каждом регионе варьируется: в Ингушетии, например, сами мамы, уже прошедшие все этапы, показывают другим мамам грудное вскармливание. Кстати, в нашу Школу принимают всех членов семьи, пап, бабушек и дедушек. Пилотный проект, начавшийся в 2015 году, теперь тиражируется по всей стране и реализуется за счет Гранта мэра в Москве, Фонда президентских грантов, средств компаний и частных пожертвований – в других регионах».
«Терапия может быть не только лекарственной, но и игрушечной»
Исполнительный директор Юлия Ермолаева: «Я курирую благотворительную программу «Чудо-дети» – это информирование людей о проблемах недоношенных детей, ведение диалога с государственными и общественными организациями, привлечение внимания общества к проблеме преждевременных родов, помощи новорожденным недоношенным младенцам и уходу за ними, последующей адаптации к нормальной жизни. Один из проектов этой программы – «Кислородное оборудование», которое мы выдаем детям с тяжелой формой бронхолегочной дисплазии. Наступает момент, когда малыши могут быть выписаны домой, но им на какое-то время нужен стационарный кислородный концентратор, потому что они долго остаются кислородозависимыми и самостоятельно дышать не могут. По этой причине они находятся в больнице порой до 6-8 месяцев. В прошлом году, например, у нас было 22 ребенка, нуждавшихся в таком оборудовании, а в текущем году уже 27. Оно простое в использовании, родители могут сами контролировать уровень сатурации кислорода в крови.
Комплект (кислородный концентратор и пульсоксиметр) стоит около 90 тысяч рублей, не каждая семья может позволить себе купить его. Поэтому мы предоставляем оборудование в безвозмездное пользование. Главное – обеспечить ребенку кислородную терапию, чтобы он поскорее оказался дома. Ведь порой мама проводит месяцы в больнице с малышом, а дома ждут старшие дети. Была у нас семья из Калужской области, мама находилась в палате совместного пребывания с недоношенным малышом, а потом уехала – ведь дома скучали по ней еще двое детишек детсадовского возраста… И следом «на вахту» заступил папа и проживал в этой же палате.
Малышка провела в больнице долгие 8 месяцев. Как мы все радовались, когда семья наконец воссоединилась!
Как только ребенок начинает дышать самостоятельно и оборудование становится не нужным, мы его забираем, дезинфицируем, заменяем расходный материал и передаем следующему малышу. Средства на него собираются на благотворительных акциях, помогают частные жертвователи. Несколько комплектов купили и передали нам в дар семьи, которым мы когда-то помогли сами.
Это слайд-шоу требует JavaScript.
Но мы убедились, что лечить могут не только лекарства, благодаря еще одному нашему проекту – «Чудо-рукоделие». У недоношенных младенцев нарушен теплообмен, они не способны сами сохранять тепло, поэтому участники проекта вяжут для них носочки и шапочки из натуральной шерсти. А еще каждый малыш получает в подарок специальную вязаную игрушку – осьминожку. Это не забава, а самая настоящая терапия. Вот видите, у осьминожки есть, кроме улыбчивой мордочки, еще и щупальца, закрученные спиральками? Вот в этих щупальцах весь секрет. Они напоминают скрученную пуповину, за которую держится малыш в животе матери. Там темно, тихо и тепло – это принцип трех Т, который врачи стараются соблюдать в первые дни и месяцы жизни младенца. В кювезах они лежат под накидками, все вокруг стараются говорить тихо, у них есть все, кроме этой мягкой и прочной опоры, фантомной пуповины, за которую им хочется ухватиться.
А началась «осьминоготерапия» в 2013 году в Дании. Одна мама, навещая своего малыша в реанимации, связала ему симпатичного осьминожку. И заметила: когда ребенок теребит игрушку, то успокаивается и перестает плакать.
Неонатологи провели эксперимент и заметили, что у недоношенных детей, держащихся за мягкие «щупальца», нормализуется пульс, восстанавливается дыхание. Ведь чем раньше младенец появляется на свет, тем больше у него страхов и потребности в безопасности. Движение «осьминожек» прошло по всей Европе и пришло к нам из Украины.
Мы когда-то сами вязали осьминожек, по две-три штучки в свободное от работы время, но на всю страну не навяжешь. И мы кинули клич волонтерам, теперь проводим даже марафоны по вязанию. Нам присылают игрушки из разных уголков, даже из Южно-Сахалинска, а мы шлем им в ответ благодарственные письма, приглашаем на чаепития. Часто нашими волонтерами становятся мамы и бабушки наших бывших подопечных. Перед тем, как передать игрушку в больницу, ее обрабатывают и дают маме поносить у груди – тогда она пропитывается ее запахом, чтобы младенец чувствовал, что мама где-то рядом. Иногда мама приходит в реанимацию и видит, что кто-то уже позаботился о ее малыше: лежит он в шапочке, в носочках, под теплым пледом, а в ручках добродушный осьминожка…»
«Родители переживают преждевременные роды как утрату»
Координатор горячей линии Екатерина Бочкарева: «Тем, кто с этим не сталкивался, кажется странным – почему утрата, ведь ребенок-то живой! На самом деле будущие родители создают для себя образ идеальной беременности и идеального ребенка. Они ждут, что малыш родится здоровым и в срок, мечтают о торжественной выписке из роддома с цветами и радостными родственниками. А если что-то идет не так, и вместо розовощекого бутуза рождается беспомощный комочек?
Новоиспеченные родители находятся в состоянии психологической травмы и проживают те же стадии, что и при утрате значимого близкого – шок, депрессию, агрессию, принятие… И всем им необходима система психологической и информационной помощи, которая до сих пор отсутствует.
В фонде действует единственная в стране горячая линия поддержки семей с недоношенными детьми, также включенная в основную программу комплексной поддержки (ее номер 8 800 555 2924). Она существует с конца 2016 года. На линии работает юрист, медицинский консультант – врач-неонатолог – и психологи, специалисты по преждевременным родам, человек может позвонить из любого региона и задать любой вопрос. Многим мамам просто надо поплакать, выговориться, поделиться тревогами и страхами, ведь иногда даже поговорить не с кем. Бывали случаи, когда родители скрывали факт рождения малыша до момента выписки, чтобы, не дай Бог, родственники не узнали, что он родился раньше срока и с ним что-то не так.
Психологи – как бы проводники на этом непростом пути, и их задача – бережно и осторожно перевести через все стадии утраты. Важно не допустить осложненного горевания, когда человек застревает на какой-то из стадий. Они также способствуют коммуникации с врачами. Иногда даже кажущаяся мелочь, например, составление списка вопросов для врача, успокаивает и не дает сфокусироваться на тяжелых мыслях.
На линии работают 11 человек, прошедших специальное обучение, одновременно отвечают на звонки два-три психолога. В 90% звонят мамы, а психолог определяет их эмоциональное состояние и пытается успокоить. Самое главное – это настрой мамы в критической ситуации, когда ребенок в реанимации, а она в подавленном состоянии и не понимает, что делать дальше. Оставшиеся 10% – это папы, которым может быть еще тяжелее: все-таки маму хоть на короткое время пускают в реанимацию, и она связана с младенцем невидимой нитью, а папа остается в стороне. И им приходится и жену поддерживать, и самому выплывать… Мужчины у нас не настолько закалены жизнью и подкованы в вопросах ухода за малышом, тем более за таким крошечным. Случались истории, когда они готовы были уйти из семьи, но все-таки звонили на линию. И нашим психологам удавалось удержать семью от раскола.
Это слайд-шоу требует JavaScript.
На линии также работает юрист, консультирующий по вопросам недопуска родителей в реанимацию (это иногда случается), отказа от вскрытия в случае смерти младенца, оформления инвалидности, санаторного лечения. А к неонатологу обращаются за консультацией по сопутствующим заболеваниям, проблемам с грудным вскармливанием. Особенно много звонков из регионов, где не очень много специалистов высокого уровня. В последнее время мы запустили прямые эфиры на ютьюбе с ведущими врачами-неонатологами, например, с членом совета фонда – педиатром-неонатологом, известным блогером и телеведущей Анной Левадной. В течение часа она объясняет, как надо сцеживать грудное молоко и сохранить лактацию, пока ребенок в реанимации, как прикладывать его к груди, что делать, если у него не развивается сосательный рефлекс и тд. Проводились и прямые эфиры с нашими экспертами по развитию недоношенных детей. Мама может не только позвонить, но и написать в чат и получить письменную консультацию у психолога. За год у нас насчитывается 9700 обращений на горячую линию и в чат.
Процесс выхаживания недоношенного ребенка – сложный и долгий, но как только родители примут ситуацию и поймут, что можно жить дальше, – проще станет и им, и малышу. Врачи утверждают, что 80% случаев недоношенные дети догоняют в развитии сверстников, прекрасно учатся в школах, поступают в вузы. И глядя на них, трудно поверить, что когда-то они помещались в ладони и весили всего полкило».
Право на чудо. Фонд помощи недоношенным детям
🏆 Благотворительный фонд №1 помощи недоношенным детям в России.
Эти дети – наше будущее!
Горячая линия 8-800-555-29-24
Если вам нужна помощь, пишите нам:
info@pravonachudo.ru
Участвовать в онлайн-группе взаимопомощи (каждый вторник в 16.00): https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdcMklL_bKbN..
Право на чудо. Фонд помощи недоношенным детям запись закреплена
«Когда врач меня посмотрела, то пришла в ужас. У меня было пролабирование плодного пузыря. Меня сразу уложили в горизонтальное положение и вызвали скорую»
Сегодня мы вам расскажем историю Ларисы @larisabitskaya, которая родила свою дочку Нину на 28 неделе. Лариса поделилась с нами то, через что пришлось пройти: глубокое отчаяние, пустота, страх и мотивационные слова старшей дочки – Алёны, которая вдохновила свою маму на дальнейшую борьбу.
Пожалуйста, прочитайте историю Ларисы и ее дочки, поделитесь с друзьями, расскажите своё мнение.
Любая поддержка очень важна 
Право на чудо. Фонд помощи недоношенным детям запись закреплена
Участвуйте в номинации «Спасибо, моя медицинская сестра!»
Дорогие друзья, в конкурсе «Золотой Колибри» мы решили добавить ещё одну номинацию, которая касается медицинских сестёр! Медсёстры, как и врачи, делают очень важное и трудное дело, они также помогают мамам и торопыжкам.
Мы уверены, что у вас есть медицинская сестра, которая помогла вам и малышу! Расскажите нам о ней
Показать полностью.
Под этим(!) постом напишите о медицинской сестре, которая вам помогла;
Обязательно укажите город, фамилию и имя медсестры;
Расскажите, за что именно вы ей благодарны
Тот, кто упоминается чаще всего, мы обязательно наградим!
и пусть в адрес медсестёр будет добрых и приятных слов как можно больше!
Право на чудо. Фонд помощи недоношенным детям запись закреплена
Что такое метод Фельденкрайза? Рассказываем всё по порядку!
Друзья, участники проекта «Чудо-Навигатор» получат доступ к курсу по ранней реабилитации детей по методу Фельденкрайза!
Что такое метод Фельденкрайза?
Показать полностью.
Это двигательная практика, которая помогает ребенку выработать повседневные навыки: движения руки, умение сохранять положение стоя, сидя, подниматься. Простые и спокойные движения помогут восстановить осанку, гибкость, силу и координацию.
Что будет на курсе?
1 вводный урок + 4 видеоурока с заданиями, которые можно выполнять дома вместе с ребенком. Цель курса – научиться мягкой самостоятельной реабилитации на дому по методу Фельденкрайза. Все занятия проходят онлайн!
Кто может участвовать?
Родители недоношенных детей в возрасте до 1,5 лет из 8 регионов:
ВСЕ участники проекта перед началом занятий пройдут бесплатные онлайн-консультации у невролога и реабилитолога. Для записи заполняйте анкету: https://docs.google.com/forms/u/0/d/14IhS6xQerPzHgH3k.. (активная ссылка – в шапке профиля). Мест осталось мало!Сейчас запись на консультации идет на декабрь.
А как же другие регионы?
Мы очень надеемся расширить географию и будем искать на это ресурсы (спасибо всем, кто подписывается на ежемесячные пожертвования в адрес фонда на сайте www.pravonachudo.ru – ваша поддержка позволяет нам развивать проекты помощи в регионах)
*Благодарим фонд «Абсолют-Помощь» за поддержку проекта @absolutehelp
Право на чудо. Фонд помощи недоношенным детям запись закреплена
Участвуйте в номинации «Спасибо, доктор!»
Дорогие друзья, ни для кого не секрет, что за жизнь наших торопыжек боролись врачи. Каждый день они идут в больницы и перинатальные центры, остаются допоздна на дежурстве, чтобы помочь вам и вашим малышам! Врачи делают огромную работу!
Показать полностью.
В премии «Золотой Колибри» есть номинация «Спасибо, доктор!». Каждый год, на торжественной церемонии, посвященной к Всемирному дню недоношенных детей, мы награждаем лучших врачей за верность профессии и большой личный вклад в выхаживании недоношенных детей. Возможно, это будет именно ваш доктор! Вы можете о нём рассказать!
Под этим(!) постом напишите о докторе, который вам помог;Обязательно укажите город, фамилию и имя врача;
Расскажите, за что именно вы благодарны
Тот, кто упоминается чаще всего, мы обязательно наградим!
и пусть в адрес врачей будет добрых и приятных слов как можно больше!
Право на чудо. Фонд помощи недоношенным детям запись закреплена
Такие дела
Лера появилась на свет слишком рано. Ребенок весил всего 990 граммов. Прогнозов, выживет ли девочка и в каком она будет состоянии, никто не давал.
Первую неделю за Леру дышал аппарат ИВЛ. Кормили ее через зонд. Маму к дочке пускали на час в сутки. Через несколько недель перевели в общее отделение. Дышать помогал поток кислорода в люльку.
Из-за легочной недостаточности девочке пришлось бы провести первый год жизни в больнице только потому, что у ее семьи не было денег на необходимое оборудование. Но у Леры было «Право на чудо».
: Наталия Платонова
Из-за легочной недостаточности девочке пришлось бы провести первый год жизни в больнице только потому, что у ее семьи не было денег на необходимое оборудование. Но у Леры было «Право на чудо».
Право на чудо. Фонд помощи недоношенным детям запись закреплена
Премия «Золотой Колибри» в 2021 году 
17 ноября – Всемирный день недоношенных детей! Именно в этот день пройдёт премия «Золотой Колибри», которая учреждена в 2015 году Благотворительным фондом помощи недоношенным детям «Право на чудо».
Показать полностью.
Ежегодно она вручается врачам неонатологам, перинатальным службам, родителям недоношенных детей и активистам общественных организаций, которые своим словом и делом каждый день помогают малышам, появившихся на свет раньше времени, спасают жизнь самых крошечных детей нашей большой страны.
Почему именно «колибри»?
Это самые маленькие представители мира пернатых, знаменитые своими чрезвычайно крошечными размерами, как и преждевременно рожденные дети 
Уже 7-й год наши подписчики с удовольствием делятся своими историями. Каждый год мы отмечаем те, на которые откликнулось больше всего людей!
Лидером народного голосования в 2020 году стала история самого настоящего рождественского чуда, история о вере, смелости и решительности. История семьи, в которой трое детей из пяти очень спешили увидеть мир.
7 января на свет появились два прекрасных мальчика – близнецы Вова и Серёжа! Они родились на сроке 28 недель с одинаковым весом – 1190 граммов. На фото малыши с призом, когда он долетел до Санкт-Петербурга!
В 2021 году 7-й премии «Золотой Колибри» – быть! Совсем скоро мы начнём собирать ваши истории с торопыжками!
В следующем посте мы расскажем вам о самых главных номинациях!