рассеянный склероз истории пациентов
«Боюсь, что не смогу заботиться о себе»: как я живу с рассеянным склерозом
И сколько потратила на диагностику заболевания
Этот текст написала читательница в Сообществе Т—Ж. Бережно отредактировано и оформлено по стандартам редакции.
Мне 29 лет, и пять из них я живу с ремиттирующей формой рассеянного склероза.
Все началось в 2016 году. Я вернулась в Новосибирск с учебы в зарубежной магистратуре и полгода как устроилась работать в небольшую консалтинговую компанию. Все было отлично, никаких туч на горизонте. Но утром 1 февраля на работе я резко и без всякой причины почувствовала что-то похожее на предобморочное состояние: как будто мир вокруг стал двигаться медленнее, а я проваливалась во что-то мягкое и липкое, по всему телу пошел пот. Это ощущение быстро прошло, но ненадолго.
Сходите к врачу
В этой статье мы не даем рекомендации. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас.
Как я попала в больницу
Тогда я не понимала, что со мной произошло, и подумала, что у меня жар. Но градусник показал нормальные 36,6 °C. Потом вдруг начало сильно тошнить, пришлось отпроситься с работы и поехать на такси домой, где меня стала накрывать одна волна тошноты за другой: я лежала на кровати и от одного поворота головы сразу нужно было бежать в туалет. Казалось, что мой вестибулярный аппарат отказал, я не понимала, в какой плоскости лежу, где стены, а где потолок. Сознание стало спутанным. Очень пугало то, что у меня ничего не болело, и одновременно с этим все в организме сломалось.
Вечером ко мне приехала мама и вызвала врача из поликлиники, который решил, что у меня пищевое отравление. Я и сама уже так думала, хотя накануне ничего необычного не употребляла. В этот же вечер состояние немного стабилизировалось, а утром вообще казалось, что все прошло. Лежа дома, я смотрела телевизор и переписывалась с коллегами, которые сильно за меня испугались. Где-то к обеду я заметила, что мне все труднее фокусировать взгляд на экране телефона, в сообщениях стало много ошибок.
Когда я поняла, что не могу сфокусироваться на большом экране телевизора, стало ясно, что дело плохо.
Мама вызвала скорую, и меня, шатающуюся, как моряк на корабле в девятибалльный шторм, увезли в больницу, где я попала в неврологическое отделение.
Мой случай почему-то вызвал оживление среди врачей: ни к кому, кроме меня, в палате на десять человек не ходили так часто профессора, студенты-медики и заведующая отделением. Я же не могла сфокусироваться на лицах и даже не знала, как выглядят мои соседки по палате и лечащий врач. Почти все время приходилось смотреть в потолок, потому что так у меня не бежали перед глазами бесконечные титры. К проблемам с фокусировкой зрения добавилось онемение ног до коленей и рук до локтей, а также почему-то затылка. Я могла двигать конечностями, но ощущение было похоже на то, когда кусаешь щеку после анестезии у стоматолога и ничего не чувствуешь.
В первые же дни я услышала словосочетание «рассеянный склероз»: врач спросила, не было ли у меня в семье кого-то с таким диагнозом. Когда мне объяснили, что это за болезнь и какие у нее могут быть последствия, я впервые серьезно испугалась и даже заплакала. Но врачи почему-то были уверены, что у меня что-то другое, и проверяли диагнозы один за другим: воспаление внутреннего уха, клещевой энцефалит, менингит, отравление тяжелыми металлами. Точного диагноза у меня не было до самой выписки.
В общей сложности я провела в больнице семнадцать дней. Мне ставили капельницы с гормонами, зрение пришло в норму, прошло онемение правой части тела и затылка. Выписали с немного нечувствительной левой ногой, диагнозом «полинейропатия» и направлением в Новосибирский центр рассеянного склероза.
Тайсон пришел на помощь
Дух самурая
К тому времени Саша уже практически не мог ходить. Особенно трудно давалось преодоление лестницы. Чтобы спуститься вниз, он сначала ставил на ступеньку одну ногу и только убедившись, что она прочно «зафиксирована», переставлял вторую. А когда однажды, сидя в кресле, не смог закинуть ногу на ногу, понял: надо срочно искать хорошего специалиста.
Километр «позора»
После лечения в Челябинске Саше полегчало. Он стал нормально ходить. Ввел в свое расписание ежедневные часовые пешие прогулки, упражнения для вестибулярного аппарата, тренировки на координацию, равновесие и моторику. В июне 2014 года впервые за три года решил попробовать бегать. Специально приехал в ЦПКиО ранним утром в субботу, чтобы никто не видел его «позора». Один круг (примерно километр) пробежал с пятью остановками. Вспоминает, как его постоянно заносило, разворачивало боком, стопы предательски шлепали, будто их не держали мышцы. За два месяца упорных тренировок по выходным у Александра стало получаться что-то похожее на легкий бег. А потом появились и первые достижения. В сентябре он уже преодолел три километра за 18 минут и подтягивался 17 раз. Прогресс был налицо. Когда приехал на Южный Урал к своему врачу, она осталась довольна.
Чтобы закрепить успех, парень решил встать на коньки. Раньше он хорошо катался. А когда его сразила болезнь, оставил это дело. Пытался, правда, один раз выйти на лед, но так и простоял у бортика целый час. Не осмелился. Решил наверстать упущенное. Уже на шестой тренировке за 40 минут уверенно проехал по корту 26 кругов. Дома играет в шахматы с компьютером, учится думать и прогнозировать ситуацию на несколько ходов вперед. Даже маму Марину научил играть в шахматы. Не представляет, как бы сложилась его жизнь без маминой поддержки.
Оптимизм и позитив
По своему опыту Александр Концевой теперь точно знает, что для восстановления здоровья важны не только эффективное медикаментозное лечение, грамотные занятия физкультурой, но и положительные эмоции. Конфликт в коллективе, любая несправедливость, обидное слово могут свести на нет все старания врачей и собственные усилия.
Для себя Саша на случай негативного развития событий запомнил одну притчу.
— Мастер, как вам удается все успевать и относиться ко всему с таким оптимизмом?
— Это легко! Просто я ни с кем не спорю.
— Но это же невозможно?!
— Ну, невозможно так невозможно.
Прием Тайсона
Дина Сумная, доктор медицинских наук, профессор (г. Челябинск):
— Добиться положительных результатов при таком заболевании, как рассеянный склероз, невозможно только за счет медицины или одного усердия пациента. Здесь должны быть совместные усилия. Безусловно, дела идут лучше у тех, кто активен, не падает духом, старается приносить пользу обществу, а не расписывается в собственном бессилии. У молодого человека бойцовский характер, он много работает над собой, регулярно проходит лечение и очень позитивно мыслит.
Книгу «Как Тайсон помог мне в борьбе со склерозом» ищите здесь.
«Онемело полтела». Как живут люди с рассеянным склерозом
МОСКВА, 27 мая — РИА Новости, Александр Чернышев. Проблемы со слухом и зрением, постоянная усталость, немеющие конечности — рассеянный склероз постепенно превращает человека в инвалида. В России более ста пятидесяти тысяч человек с таким диагнозом, большинство — молодые, красивые и талантливые. Болезнь нельзя вылечить, но можно приостановить на десятилетия. Как борются со страшным недугом — в материале РИА Новости к Международному дню рассеянного склероза.
«Не могла принять диагноз»
«Рассеянный склероз (РС) — заболевание центральной нервной системы. У людей с этим диагнозом разрушается оболочка нервных волокон — миелин. Повреждаются и сами нервные клетки, отвечающие за передачу нервного импульса, на последних стадиях у больных большие трудности с любыми движениями», — объясняет РИА Новости невролог, руководитель Научно-практического центра демиелинизирующих заболеваний профессор Алексей Бойко.
По его словам, чаще всего недуг проявляется в возрасте от 18 до 45 лет. Причем большинство заболевших — интеллектуально развитые личности: математики, поэты, художники, юристы, экономисты и все те, кому легко дается умственный труд. Хотя сейчас РС возникает и в детском, и подростковом возрасте.
РС коварен тем, что симптомы поначалу легко перепутать с переутомлением или последствиями травм — головокружение, нарушения чувствительности конечностей или зрения.
«Я впервые самостоятельно организовывала концерт — в семнадцать лет это большая ответственность. Накануне отъезда из Москвы в Воронеж, где было запланировано мероприятие, сидела с друзьями в кафе и почувствовала дикую усталость. На следующий день в поезде проспала все дорогу, а когда проснулась, в правом глазу все плыло. Обратилась к офтальмологу: он попросил прочитать буквы, а я и таблицу-то не видела», — рассказывает РИА Новости Тамара Сухих.
Врач отправил ее в больницу, но ложиться в стационар Тамара отказалась — концерт важнее. К тому же она не сомневалась: нужно просто немного отдохнуть, и самочувствие улучшится. В Москве проблемы со зрением действительно прекратились.
Но радовалась Тамара недолго. Как-то знакомый массажист предложил ей размять шею и, удивившись ненормальному напряжению мышц, посоветовал сделать МРТ. Вердикт — рассеянный склероз.
«Всю дорогу домой я плакала. А потом решила, что мне не до болезни, — начала ремонт, училась, работала. Я не хотела принимать диагноз, три года делала вид, что ничего не случилось. Но состояние ухудшалось: слабело зрение, немели ноги, руки трясло так, что, пытаясь попить, стаканом сколола два нижних зуба. Постепенно из-за этого я перестала общаться с людьми, редко выходила из дома», — вспоминает Тамара.
Как-то вечером ей позвонили с незнакомого номера: с молодым человеком по имени Андрей она проговорила до восьми утра, а на следующий день, бросив все, отправилась с ним автостопом в Санкт-Петербург. Гуляя по центру Питера, Тамара ослабела настолько, что не смогла идти дальше. Андрей отвез ее в поликлинику, но без документов девушку не приняли. Тогда молодой человек вызвал скорую помощь.
«В больнице я провела почти месяц. После этого отрицать болезнь было уже невозможно. Мы с Андреем прожили еще какое-то время в Питере, расписались, а когда вернулись в Москву, я встала на учет в поликлинику, чтобы бесплатно получать дорогостоящие лекарства. Колола их через день, но ничего не помогало, еле ходила по квартире», — признается Тамара.
Помощь пришла от мамы, живущей в Воронеже. Знакомый врач дал ей буклет, в котором подробно рассказывалось о трансплантации клеток костного мозга.
«Сегодня это один из сильнейших методов. Он пока на стадии изучения всех показаний и противопоказаний. Этот метод целесообразен, когда не помогают более безопасные способы лечения, так как связан с большими рисками: из-за того что на иммунитет оказывается сильнейшее воздействие, человек особенно подвержен инфекциям и другим нежелательным побочным реакциям. Тем не менее в некоторых случаях такое лечение позволяет приостановить прогрессирование злокачественных форм РС, а если не образуются новые очаги, то проявления уже имеющихся очагов компенсируются, особенно у молодых людей», — комментирует Бойко.
Несмотря на все риски, Тамара решилась на операцию. «Улучшения я почувствовала сразу, да и мама по телефону подтверждала, что я нормально говорю, хотя до этого еле ворочала языком. А вот к ногам движение вернулось только через полтора года. Я ставила рекорды с тростью — сначала до магазина, потом до аптеки», — рассказывает девушка.
Результат произвел на нее такое впечатление, что она создала группу, где делилась опытом операции и процессом реабилитации с другими больными РС. С одним из собеседников, обратившимся с вопросом, у нее завязалось общение. Его звали Антон.
«Меня поразило, что при серьезном развитии заболевания Антон обеспечивал себя и маму, сам нашел деньги на лечение. Я внимательно следила за тем, как быстро он восстанавливается после операции, а потом поехала в Тулу познакомиться лично. Мой муж тогда сильно пил: поддержки от него не было, а моего отсутствия он даже не заметил», — объясняет Тамара.
Вскоре она развелась с первым мужем и переехала с Антоном к маме в Воронеж. Сейчас из лекарств они принимают только витамины и активно занимаются спортом — посещают занятия по парным танцам бачата.
«Зрение осталось на один глаз. Пропадал слух, отказывали почки». Как рассеянный склероз сломал жизнь 19-летней кемеровчанке
Героиня этой истории узнала о своем диагнозе, когда училась на втором курсе университета. Однако тяжелое течение болезни и многочисленные химиотерапии не смогли поменять ее планы на жизнь.
Рассеянный склероз – хроническое аутоиммунное заболевание, которое играет злую шутку с организмом больного. Иммунная система пациента начинает работать против него самого, разрушая миелиновую оболочку на нервах. Из-за очаговых поражениях на головном мозге нарушается способность органа передавать и принимать различные сигналы.
Болезнь стремительно захватывает молодых людей в России и по всему миру. Чаще всего ей болеют женщины. В среднем, рассеянный склероз дебютирует в возрасте от 20 до 40 лет. Однако симптомы появляются гораздо раньше. Но не все обращают на них внимание и проявляют должную серьезность.
Ведь раздражительность, забывчивость и вечное спотыкание о собственные ноги легко можно списать на усталость, невнимательность и неаккуратность.
Так и произошло с героиней этой истории. Диагноз 23-летней Наталье из Кемерова поставили летом 2017 года, когда ей, студентке второго курса, было всего 19 лет.
«Врачи посоветовали пить валерьянку»
— Все началось с того, что из-за сильного стресса у меня начала адски болеть голова. Но врачи даже не думали, что это рассеянный склероз. В поликлинике мне посоветовали попить валерьянки и сказали, что это такая реакция на приближающуюся сессию. К слову, о ней я не переживала вообще. Направление на МРТ мне дали только после того, как я упала обморок возле кабинета главврача. На следующий день сделали обследование и уже тогда заподозрили диагноз.
Голова, не переставая, болела двое суток, а потом пропало зрение на одном глазу. Спустя девять часов после этого перестал видеть и второй глаз. Тогда родители вызвали скорую. Я не знаю, что именно мне там прокапали, но один глаз восстановился очень быстро. Второй ничего не видел еще почти месяц.
«Тогда все думали, что это просто переходный возраст»
Симптомы были, но никто, в том числе и я сама, не мог подумать, что это рассеянный склероз. Первые проявления начались после 14 лет. Я стала постоянно болеть, очень быстро уставать. Это было очень не свойственно для меня – я очень терпеливый человек, привыкший к физическому труду. Я всю жизнь жила в частном доме, было бы странно не мочь делать очень много всего.
Потом стала часто запинаться, спотыкаться, падать на ровном месте, как будто это не мои ноги. Возникли проблемы с мелкой моторикой и памятью. Я стала путать слоги и слова. Появилась сильная раздражительность, тревожность. Но родители списывали это на переходный возраст, неаккуратность и влияние «этих ваших Интернетов».
Это только потом я узнала, что тревожное и депрессивное состояние – очень частный, если не 100% симптом моего заболевания. Но тогда все думали, что я просто нервный подросток. Самое странное, что при всем этом у меня не болела голова. Она стала болеть уже в последние пять лет.
Все болезни от нервов
Я думаю, что дебют был напрямую связан с сильнейшим стрессом. Тогда у меня были очень большие проблемы с моим бывшим молодым человеком, изводившим меня на протяжении пяти лет всевозможными способами. Тогда его очередная выходка стала последней каплей, и у меня сдали нервы.
К тому же я родилась в военной семье, родители – люди жесткие, со своими приколами. Постоянная смена места жительства, детских садов, школ, друзей. Все это могло оставить свой отпечаток.
«Мне просто хотелось, чтобы кто-то сказал, что все будет хорошо»
Когда я услышала словосочетание «рассеянный склероз», первое состояние – паника. Потому что диагноз назвал доктор, который просто описывает МРТ. Он даже не невролог. И он говорит моей маме:
— У вашей дочери склероз. Но не старческий.
Я вижу, как мама белеет. Срабатывает паника, как цепная реакция, и я понимаю, что все – хана. Мне 19 лет, вся жизнь впереди, а тут ставят какой-то диагноз!
Естественно у меня шок, паника, слезы, истерики. Очень страшно. Я начинаю гуглить и понимаю, что мне очень страшно читать про это. Очень страшно. Когда я искала информацию, очень хотелось, чтобы мне просто говорили, что все будет хорошо. И такие люди находились, но я им не верила.
Сложно поверить в это, когда у тебя один глаз не видит, а голова болит так, будто оперируют на живую. Тогда было очень сложно.
«С таким течением болезни нас в Кемерове трое»
У меня очень сложное течение рассеянного склероза – высокоактивное. Это значит, что за все пять лет у меня не было ни одной ремиссии. Ни одно обострение с момента дебюта не снялось. Как мне сказал лечащий врач из Кемерова, в городе таких пациентом всего трое, считая меня. Несколько лет назад было шестеро.
Все лечение, которое было возможно сделать, мне сделали. Были гормоны, сосудисто-метаболическая терапия, плазмаферез, химиотерапия. Гормоны и плазмаферез помогали первый год. Все остальное лечение не приносило эффекта. Но и не вредило.
Химиотерапию мне сделали более восьми курсов, потому что ничего не помогало. Вообще ей не снимают обострения, но она может погасить очаги в головном мозге.
«Мы не можем взять такую ответственность»
Когда стало понятно, что в Кемерове мне помочь не могут, родители повезли меня в Томск и в Новосибирск. Там есть центры, занимающиеся терапией таких пациентов, свои разработки, своя экспериментальная терапия. Но меня не взяли.
Сказали, что у меня слишком сложный случай, и они не могут взять такую ответственность. Очень хотела попасть в Питер, но тоже отказали.
Сейчас я лечусь в Кемерове, прохожу экспериментальную терапию, но курирует меня профессор из Московского центра рассеянного склероза. К нему меня направила мой лечащий врач после очередного МРТ.
Когда он провел онлайн-прием, то сказал:
— Если ей терять нечего, а по анализам ей уже терять нечего, можно попробовать экспериментальную терапию.
До этого перепробовала большинство препаратов ПИТРС, но в ремиссию до сих пор не вошла.
«Зрение на одном глазу пропало полностью в 20 лет»
За эти пять лет было много чего. Болели и отнимались руки и ноги. Зрение на одном глазу пропало полностью в 20 лет. Зрительный нерв умер. После одной из химиотерапий обоняние тоже пропало и так и не вернулось. Затем пропало осязание.
Я не чувствую холодную воду, кипяток, не чувствую, когда соприкасаюсь с другими предметами. Пропадал слух, отказывали почки.
Одно время были проблемы с легкими. Есть проблемы с туалетом – потому что не чувствуешь отвечающие за это органы и позывы. Поэтому в ванную комнату хожу по времени.
Сейчас я очень быстро от всего устаю. Иногда дохожу до ванны и уже чувствую усталость. Это раньше смешно было. Но сейчас уже нет.
Из самых странных проявлений на данный момент – то, что периодически я забываю, как произносится какой-либо звук. К примеру, ты встаешь утром и понимаешь, что не можешь вспомнить, как выговаривать звук «И». И потом весь день пытаешься избегать слов с этим звуком.
«В общественном транспорте часто просят уступить место, ты же молодая, постоишь»
Мне дали третью группу инвалидности в 2018 году, сейчас вторая пожизненная. В том же году я получила пенсионное.
В 20 лет из полностью здорового человека, который хотел после учебы в университете пойти служить в армию, стать инвалидом-пенсионером – это, конечно, забавно.
В общественном транспорте часто просят уступить место, ты же молодая, постоишь. Самое смешное, что именно меня, а не какого-нибудь мужчину или парня, по которым видно, что у них нет инвалидности. Хотя бы по тому, что они платят за проезд.
Я просто показываю удостоверение об инвалидности и пенсионный. Как-то раз один дедушка сказал, что на инвалидность я нас@сала. Чудесно, не правда ли?
Впрочем, сейчас меня эта тема мало касается, потому что я могу работать и из дома, да и часто выходить куда-то становится сложно.
«Мои мечты и цели от болезни не поменялись»
Если отвечать на вопрос, как болезнь изменила мои планы на жизнь, то никак. Мои мечты и цели от болезни не поменялись.
Я очень сильно хотела открыть свой бизнес и уехать в Екатеринбург. Сейчас у меня свое дело, а переезд планируется в ближайшее время. До того, как уйти в работу на себя я работала администратором в частном бизнесе другого человека, продавцом, тайным покупателем, вела блог в Instagram, брала всевозможные подработки на дом, когда не могла ходить.
Я всегда хотела семью, детей. И дети – это единственное, что уже вряд ли получится. По подсчету моего лечащего врача, вся химия и лекарства, которые в меня залили, выйдут из меня через 97 лет. Даже если люди смогут так долго жить и рожать, я не думаю, что все это действительно выветрится до моих 120 лет.
А с семьей все сложилось. У меня чудесный молодой человек, он работает в школе учителем русского языка и литературы. Мы живем вместе.
До этого мы около трех лет дружили, поэтому он застал всю эпопею с рассеянным склерозом с самого начала. Он понимает, что я болею, и всегда со всем помогает.
«Я никогда в жизни в себя не верила так, как сейчас»
Болезнь, конечно, отложила свой отпечаток на мой характер и личность. Из положительных моментов могу сказать то, что так, как сейчас, я никогда в жизни в себя не верила. Когда заболела, врач сказал, что ходить я буду полгода, жить года два в лучшем случае.
Я до сих пор хожу и иногда даже на каблуках! Потому что очень много зависит от моего настроя. Я очень оптимистичная и неунывающая просто потому что понимаю, что кроме меня мне никто не поможет вообще.
Еще я научилась говорить «нет». Я не знаю, сколько проживу, и тратить годы на то, что мне не нравится, не хочу.
Из негативных проявлений – стала очень психованной, легко выхожу из себя, впадаю в уныние. Депрессия идет как сопутствующее заболевание. От этого никуда не деться.
«Родители не дали мне лежать и умирать, нагружали работой»
Конечно, родители очень сильно переживали. Я не могу сказать, что меня они не поддерживали. Но первое время им было тяжело, они не могли меня поддерживать настолько, насколько это было нужно мне.
Они возили меня в разные клиники, звонили по врачам, собирали документы. Родители большие молодцы. Они не дали мне лежать и умирать, нагружали работой. Если бы они дали бы мне лежать на кровати и ничего не делать, я бы уже, как говорила врач, не ходила. То, что я могла, я делала – кидала снег зимой, топила печку, баню, убиралась, готовила, возилась с живностью. Уставала, но делала. В общем, как и все в своем доме.
Но это я сейчас понимаю. Сначала я плакала, мне было обидно, что вот, мне плохо, а они заставляют меня идти и кидать снег или что-то еще. Сейчас я благодарна им.
Что посоветовать людям, которые только узнали о диагнозе?
Ничего не читать в интернете и верить, что все будет хорошо. Сейчас существует множество препаратов, которые могут удержать болезнь и не дать ей развиться. В большинстве случаев рассеянный склероз течет гораздо легче, чем у меня. В таких случаях снять обострения и войти в ремиссию вполне реально. Если человек вошел в ремиссию, болезнь может вернуться через год, десять лет, двадцать или пятьдесят.прост
Совет тем, кто не может в какой-то момент что-то делать или передвигаться – просто отдыхайте. Я понимаю, что это тяжело. Но воспринимайте это как отдых.
Не паникуйте по любому поводу. Просто наслаждайтесь жизнью. Потому что все время паниковать невозможно. А вот жить счастливо сейчас очень даже возможно. И не окунайтесь сильно в медицину, не копайтесь в литературе – это может еще больше ввести в панику. Просто соблюдайте рекомендации врачей, лечитесь и продолжайте жить счастливой жизнью.