рассеянный склероз истории людей

«Зрение осталось на один глаз. Пропадал слух, отказывали почки». Как рассеянный склероз сломал жизнь 19-летней кемеровчанке

Героиня этой истории узнала о своем диагнозе, когда училась на втором курсе университета. Однако тяжелое течение болезни и многочисленные химиотерапии не смогли поменять ее планы на жизнь.

Рассеянный склероз – хроническое аутоиммунное заболевание, которое играет злую шутку с организмом больного. Иммунная система пациента начинает работать против него самого, разрушая миелиновую оболочку на нервах. Из-за очаговых поражениях на головном мозге нарушается способность органа передавать и принимать различные сигналы.

Болезнь стремительно захватывает молодых людей в России и по всему миру. Чаще всего ей болеют женщины. В среднем, рассеянный склероз дебютирует в возрасте от 20 до 40 лет. Однако симптомы появляются гораздо раньше. Но не все обращают на них внимание и проявляют должную серьезность.

Ведь раздражительность, забывчивость и вечное спотыкание о собственные ноги легко можно списать на усталость, невнимательность и неаккуратность.

Так и произошло с героиней этой истории. Диагноз 23-летней Наталье из Кемерова поставили летом 2017 года, когда ей, студентке второго курса, было всего 19 лет.

рассеянный склероз истории людей. Смотреть фото рассеянный склероз истории людей. Смотреть картинку рассеянный склероз истории людей. Картинка про рассеянный склероз истории людей. Фото рассеянный склероз истории людей

«Врачи посоветовали пить валерьянку»

Все началось с того, что из-за сильного стресса у меня начала адски болеть голова. Но врачи даже не думали, что это рассеянный склероз. В поликлинике мне посоветовали попить валерьянки и сказали, что это такая реакция на приближающуюся сессию. К слову, о ней я не переживала вообще. Направление на МРТ мне дали только после того, как я упала обморок возле кабинета главврача. На следующий день сделали обследование и уже тогда заподозрили диагноз.

Голова, не переставая, болела двое суток, а потом пропало зрение на одном глазу. Спустя девять часов после этого перестал видеть и второй глаз. Тогда родители вызвали скорую. Я не знаю, что именно мне там прокапали, но один глаз восстановился очень быстро. Второй ничего не видел еще почти месяц.

рассеянный склероз истории людей. Смотреть фото рассеянный склероз истории людей. Смотреть картинку рассеянный склероз истории людей. Картинка про рассеянный склероз истории людей. Фото рассеянный склероз истории людей

«Тогда все думали, что это просто переходный возраст»

Симптомы были, но никто, в том числе и я сама, не мог подумать, что это рассеянный склероз. Первые проявления начались после 14 лет. Я стала постоянно болеть, очень быстро уставать. Это было очень не свойственно для меня – я очень терпеливый человек, привыкший к физическому труду. Я всю жизнь жила в частном доме, было бы странно не мочь делать очень много всего.

Потом стала часто запинаться, спотыкаться, падать на ровном месте, как будто это не мои ноги. Возникли проблемы с мелкой моторикой и памятью. Я стала путать слоги и слова. Появилась сильная раздражительность, тревожность. Но родители списывали это на переходный возраст, неаккуратность и влияние «этих ваших Интернетов».

Это только потом я узнала, что тревожное и депрессивное состояние – очень частный, если не 100% симптом моего заболевания. Но тогда все думали, что я просто нервный подросток. Самое странное, что при всем этом у меня не болела голова. Она стала болеть уже в последние пять лет.

рассеянный склероз истории людей. Смотреть фото рассеянный склероз истории людей. Смотреть картинку рассеянный склероз истории людей. Картинка про рассеянный склероз истории людей. Фото рассеянный склероз истории людей

Все болезни от нервов

Я думаю, что дебют был напрямую связан с сильнейшим стрессом. Тогда у меня были очень большие проблемы с моим бывшим молодым человеком, изводившим меня на протяжении пяти лет всевозможными способами. Тогда его очередная выходка стала последней каплей, и у меня сдали нервы.

К тому же я родилась в военной семье, родители – люди жесткие, со своими приколами. Постоянная смена места жительства, детских садов, школ, друзей. Все это могло оставить свой отпечаток.

рассеянный склероз истории людей. Смотреть фото рассеянный склероз истории людей. Смотреть картинку рассеянный склероз истории людей. Картинка про рассеянный склероз истории людей. Фото рассеянный склероз истории людей

«Мне просто хотелось, чтобы кто-то сказал, что все будет хорошо»

Когда я услышала словосочетание «рассеянный склероз», первое состояние – паника. Потому что диагноз назвал доктор, который просто описывает МРТ. Он даже не невролог. И он говорит моей маме:

— У вашей дочери склероз. Но не старческий.

Я вижу, как мама белеет. Срабатывает паника, как цепная реакция, и я понимаю, что все – хана. Мне 19 лет, вся жизнь впереди, а тут ставят какой-то диагноз!

Естественно у меня шок, паника, слезы, истерики. Очень страшно. Я начинаю гуглить и понимаю, что мне очень страшно читать про это. Очень страшно. Когда я искала информацию, очень хотелось, чтобы мне просто говорили, что все будет хорошо. И такие люди находились, но я им не верила.

Сложно поверить в это, когда у тебя один глаз не видит, а голова болит так, будто оперируют на живую. Тогда было очень сложно.

рассеянный склероз истории людей. Смотреть фото рассеянный склероз истории людей. Смотреть картинку рассеянный склероз истории людей. Картинка про рассеянный склероз истории людей. Фото рассеянный склероз истории людей

«С таким течением болезни нас в Кемерове трое»

У меня очень сложное течение рассеянного склероза – высокоактивное. Это значит, что за все пять лет у меня не было ни одной ремиссии. Ни одно обострение с момента дебюта не снялось. Как мне сказал лечащий врач из Кемерова, в городе таких пациентом всего трое, считая меня. Несколько лет назад было шестеро.

Все лечение, которое было возможно сделать, мне сделали. Были гормоны, сосудисто-метаболическая терапия, плазмаферез, химиотерапия. Гормоны и плазмаферез помогали первый год. Все остальное лечение не приносило эффекта. Но и не вредило.

Химиотерапию мне сделали более восьми курсов, потому что ничего не помогало. Вообще ей не снимают обострения, но она может погасить очаги в головном мозге.

рассеянный склероз истории людей. Смотреть фото рассеянный склероз истории людей. Смотреть картинку рассеянный склероз истории людей. Картинка про рассеянный склероз истории людей. Фото рассеянный склероз истории людей

«Мы не можем взять такую ответственность»

Когда стало понятно, что в Кемерове мне помочь не могут, родители повезли меня в Томск и в Новосибирск. Там есть центры, занимающиеся терапией таких пациентов, свои разработки, своя экспериментальная терапия. Но меня не взяли.

Сказали, что у меня слишком сложный случай, и они не могут взять такую ответственность. Очень хотела попасть в Питер, но тоже отказали.

Сейчас я лечусь в Кемерове, прохожу экспериментальную терапию, но курирует меня профессор из Московского центра рассеянного склероза. К нему меня направила мой лечащий врач после очередного МРТ.

Когда он провел онлайн-прием, то сказал:

— Если ей терять нечего, а по анализам ей уже терять нечего, можно попробовать экспериментальную терапию.

До этого перепробовала большинство препаратов ПИТРС, но в ремиссию до сих пор не вошла.

рассеянный склероз истории людей. Смотреть фото рассеянный склероз истории людей. Смотреть картинку рассеянный склероз истории людей. Картинка про рассеянный склероз истории людей. Фото рассеянный склероз истории людей

«Зрение на одном глазу пропало полностью в 20 лет»

За эти пять лет было много чего. Болели и отнимались руки и ноги. Зрение на одном глазу пропало полностью в 20 лет. Зрительный нерв умер. После одной из химиотерапий обоняние тоже пропало и так и не вернулось. Затем пропало осязание.

Я не чувствую холодную воду, кипяток, не чувствую, когда соприкасаюсь с другими предметами. Пропадал слух, отказывали почки.

Одно время были проблемы с легкими. Есть проблемы с туалетом – потому что не чувствуешь отвечающие за это органы и позывы. Поэтому в ванную комнату хожу по времени.

Сейчас я очень быстро от всего устаю. Иногда дохожу до ванны и уже чувствую усталость. Это раньше смешно было. Но сейчас уже нет.

Из самых странных проявлений на данный момент – то, что периодически я забываю, как произносится какой-либо звук. К примеру, ты встаешь утром и понимаешь, что не можешь вспомнить, как выговаривать звук «И». И потом весь день пытаешься избегать слов с этим звуком.

рассеянный склероз истории людей. Смотреть фото рассеянный склероз истории людей. Смотреть картинку рассеянный склероз истории людей. Картинка про рассеянный склероз истории людей. Фото рассеянный склероз истории людей

«В общественном транспорте часто просят уступить место, ты же молодая, постоишь»

Мне дали третью группу инвалидности в 2018 году, сейчас вторая пожизненная. В том же году я получила пенсионное.

В 20 лет из полностью здорового человека, который хотел после учебы в университете пойти служить в армию, стать инвалидом-пенсионером – это, конечно, забавно.

В общественном транспорте часто просят уступить место, ты же молодая, постоишь. Самое смешное, что именно меня, а не какого-нибудь мужчину или парня, по которым видно, что у них нет инвалидности. Хотя бы по тому, что они платят за проезд.

Я просто показываю удостоверение об инвалидности и пенсионный. Как-то раз один дедушка сказал, что на инвалидность я нас@сала. Чудесно, не правда ли?

Впрочем, сейчас меня эта тема мало касается, потому что я могу работать и из дома, да и часто выходить куда-то становится сложно.

рассеянный склероз истории людей. Смотреть фото рассеянный склероз истории людей. Смотреть картинку рассеянный склероз истории людей. Картинка про рассеянный склероз истории людей. Фото рассеянный склероз истории людей

«Мои мечты и цели от болезни не поменялись»

Если отвечать на вопрос, как болезнь изменила мои планы на жизнь, то никак. Мои мечты и цели от болезни не поменялись.

Я очень сильно хотела открыть свой бизнес и уехать в Екатеринбург. Сейчас у меня свое дело, а переезд планируется в ближайшее время. До того, как уйти в работу на себя я работала администратором в частном бизнесе другого человека, продавцом, тайным покупателем, вела блог в Instagram, брала всевозможные подработки на дом, когда не могла ходить.

Я всегда хотела семью, детей. И дети – это единственное, что уже вряд ли получится. По подсчету моего лечащего врача, вся химия и лекарства, которые в меня залили, выйдут из меня через 97 лет. Даже если люди смогут так долго жить и рожать, я не думаю, что все это действительно выветрится до моих 120 лет.

А с семьей все сложилось. У меня чудесный молодой человек, он работает в школе учителем русского языка и литературы. Мы живем вместе.

До этого мы около трех лет дружили, поэтому он застал всю эпопею с рассеянным склерозом с самого начала. Он понимает, что я болею, и всегда со всем помогает.

рассеянный склероз истории людей. Смотреть фото рассеянный склероз истории людей. Смотреть картинку рассеянный склероз истории людей. Картинка про рассеянный склероз истории людей. Фото рассеянный склероз истории людей

«Я никогда в жизни в себя не верила так, как сейчас»

Болезнь, конечно, отложила свой отпечаток на мой характер и личность. Из положительных моментов могу сказать то, что так, как сейчас, я никогда в жизни в себя не верила. Когда заболела, врач сказал, что ходить я буду полгода, жить года два в лучшем случае.

Я до сих пор хожу и иногда даже на каблуках! Потому что очень много зависит от моего настроя. Я очень оптимистичная и неунывающая просто потому что понимаю, что кроме меня мне никто не поможет вообще.

Еще я научилась говорить «нет». Я не знаю, сколько проживу, и тратить годы на то, что мне не нравится, не хочу.

Из негативных проявлений – стала очень психованной, легко выхожу из себя, впадаю в уныние. Депрессия идет как сопутствующее заболевание. От этого никуда не деться.

рассеянный склероз истории людей. Смотреть фото рассеянный склероз истории людей. Смотреть картинку рассеянный склероз истории людей. Картинка про рассеянный склероз истории людей. Фото рассеянный склероз истории людей

«Родители не дали мне лежать и умирать, нагружали работой»

Конечно, родители очень сильно переживали. Я не могу сказать, что меня они не поддерживали. Но первое время им было тяжело, они не могли меня поддерживать настолько, насколько это было нужно мне.

Они возили меня в разные клиники, звонили по врачам, собирали документы. Родители большие молодцы. Они не дали мне лежать и умирать, нагружали работой. Если бы они дали бы мне лежать на кровати и ничего не делать, я бы уже, как говорила врач, не ходила. То, что я могла, я делала – кидала снег зимой, топила печку, баню, убиралась, готовила, возилась с живностью. Уставала, но делала. В общем, как и все в своем доме.

Но это я сейчас понимаю. Сначала я плакала, мне было обидно, что вот, мне плохо, а они заставляют меня идти и кидать снег или что-то еще. Сейчас я благодарна им.

рассеянный склероз истории людей. Смотреть фото рассеянный склероз истории людей. Смотреть картинку рассеянный склероз истории людей. Картинка про рассеянный склероз истории людей. Фото рассеянный склероз истории людей

Что посоветовать людям, которые только узнали о диагнозе?

Ничего не читать в интернете и верить, что все будет хорошо. Сейчас существует множество препаратов, которые могут удержать болезнь и не дать ей развиться. В большинстве случаев рассеянный склероз течет гораздо легче, чем у меня. В таких случаях снять обострения и войти в ремиссию вполне реально. Если человек вошел в ремиссию, болезнь может вернуться через год, десять лет, двадцать или пятьдесят.прост

Совет тем, кто не может в какой-то момент что-то делать или передвигаться – просто отдыхайте. Я понимаю, что это тяжело. Но воспринимайте это как отдых.

Не паникуйте по любому поводу. Просто наслаждайтесь жизнью. Потому что все время паниковать невозможно. А вот жить счастливо сейчас очень даже возможно. И не окунайтесь сильно в медицину, не копайтесь в литературе – это может еще больше ввести в панику. Просто соблюдайте рекомендации врачей, лечитесь и продолжайте жить счастливой жизнью.

Источник

«Боюсь, что не смогу заботиться о себе»: как я живу с рассеянным склерозом

И сколько потратила на диагностику заболевания

Этот текст написала читательница в Сообществе Т⁠—⁠Ж. Бережно отредактировано и оформлено по стандартам редакции.

Мне 29 лет, и пять из них я живу с ремиттирующей формой рассеянного склероза.

Все началось в 2016 году. Я вернулась в Новосибирск с учебы в зарубежной магистратуре и полгода как устроилась работать в небольшую консалтинговую компанию. Все было отлично, никаких туч на горизонте. Но утром 1 февраля на работе я резко и без всякой причины почувствовала что-то похожее на предобморочное состояние: как будто мир вокруг стал двигаться медленнее, а я проваливалась во что-то мягкое и липкое, по всему телу пошел пот. Это ощущение быстро прошло, но ненадолго.

Сходите к врачу

В этой статье мы не даем рекомендации. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас.

Как я попала в больницу

Тогда я не понимала, что со мной произошло, и подумала, что у меня жар. Но градусник показал нормальные 36,6 °C. Потом вдруг начало сильно тошнить, пришлось отпроситься с работы и поехать на такси домой, где меня стала накрывать одна волна тошноты за другой: я лежала на кровати и от одного поворота головы сразу нужно было бежать в туалет. Казалось, что мой вестибулярный аппарат отказал, я не понимала, в какой плоскости лежу, где стены, а где потолок. Сознание стало спутанным. Очень пугало то, что у меня ничего не болело, и одновременно с этим все в организме сломалось.

Вечером ко мне приехала мама и вызвала врача из поликлиники, который решил, что у меня пищевое отравление. Я и сама уже так думала, хотя накануне ничего необычного не употребляла. В этот же вечер состояние немного стабилизировалось, а утром вообще казалось, что все прошло. Лежа дома, я смотрела телевизор и переписывалась с коллегами, которые сильно за меня испугались. Где-то к обеду я заметила, что мне все труднее фокусировать взгляд на экране телефона, в сообщениях стало много ошибок.

Когда я поняла, что не могу сфокусироваться на большом экране телевизора, стало ясно, что дело плохо.

Мама вызвала скорую, и меня, шатающуюся, как моряк на корабле в девятибалльный шторм, увезли в больницу, где я попала в неврологическое отделение.

Мой случай почему-то вызвал оживление среди врачей: ни к кому, кроме меня, в палате на десять человек не ходили так часто профессора, студенты-медики и заведующая отделением. Я же не могла сфокусироваться на лицах и даже не знала, как выглядят мои соседки по палате и лечащий врач. Почти все время приходилось смотреть в потолок, потому что так у меня не бежали перед глазами бесконечные титры. К проблемам с фокусировкой зрения добавилось онемение ног до коленей и рук до локтей, а также почему-то затылка. Я могла двигать конечностями, но ощущение было похоже на то, когда кусаешь щеку после анестезии у стоматолога и ничего не чувствуешь.

В первые же дни я услышала словосочетание «рассеянный склероз»: врач спросила, не было ли у меня в семье кого-то с таким диагнозом. Когда мне объяснили, что это за болезнь и какие у нее могут быть последствия, я впервые серьезно испугалась и даже заплакала. Но врачи почему-то были уверены, что у меня что-то другое, и проверяли диагнозы один за другим: воспаление внутреннего уха, клещевой энцефалит, менингит, отравление тяжелыми металлами. Точного диагноза у меня не было до самой выписки.

В общей сложности я провела в больнице семнадцать дней. Мне ставили капельницы с гормонами, зрение пришло в норму, прошло онемение правой части тела и затылка. Выписали с немного нечувствительной левой ногой, диагнозом «полинейропатия» и направлением в Новосибирский центр рассеянного склероза.

Источник

«Единственное, на что меня хватает, — переставлять ноги». О жизни с рассеянным склерозом

«Логопеды вернули мне речь, а пчелы — чувствительность»

Дамир, 43 года, Екатеринбург:

Год назад я работал в отделе логистики крупной IT-компании. Март 2016 года выдался очень напряженным, и я чувствовал себя жутко усталым. Однажды приехал в офис и понял, что не могу говорить: выходит только мычание. Коллеги испугались: у прежнего руководителя инсульт на работе случился. Меня сразу повезли к врачу, сделали МРТ, и врач сказал, что это не инсульт и что надо срочно ехать в областную больницу, где занимаются рассеянным склерозом.

В тот же день меня госпитализировали. Я до этого думал, что рассеянный склероз — болезнь стариков, но в палатах была одна молодежь. Как я понял, образ жизни никак не повлиял на заболеваемость: я, например, не пью, не курю, веган, а у соседей по палате были вредные привычки — а болеем одним и тем же! В больнице врачи честно сказали, что только купируют болезнь, а восстанавливаться придется самому, и либо ты мычишь и пытаешься разговаривать, либо таким и останешься. Ко мне приходил логопед и занимался, как с маленьким. За месяц речь восстановилась.

Когда меня выписали, я был окрыленным. На работу ездил на велосипеде, начал бегать — и через месяц снова загремел в больницу. Врачи сказали, что физическими нагрузками надо заниматься аккуратно и постепенно, а не так резво, как я.

Однажды я пошел в душ, открыл кран, ждал, когда вода прогреется, а правую руку под струей держал. Думаю, что-то долго горячая не идет. Потом левую руку под воду подставил — а там кипяток! Так я понял, что правая сторона тела у меня потеряла чувствительность.

Врачи мне перед выпиской выдали большую коробку с лекарствами. Но я увидел людей, которые лежали в больнице в третий-четвертый раз, им лекарства не очень помогали. К тому же сейчас импортозамещение, люди пишут, что российские препараты очень больно колоть и они не так эффективны. Я решил, что не хочу так кончить.

Болезнь сделала меня агрессивным. Бывали периоды, когда я думал, что весь мир — клоака, а вокруг одни дебилы. Через некоторое время приходил в себя и не понимал, что это вообще было

Когда-то моя семья занималась пчелами, у деда своя пасека была. Я вспомнил, что однажды видел на YouTube видео про апитерапию — лечение укусами пчел. Нашел специалиста и записался на прием — чувствительность вернулась после первого сеанса. Я год к этому терапевту ходил по три раза в неделю, а сейчас редко езжу. Один раз получил отек Квинке по своей вине: когда идешь на апитерапию, нельзя употреблять продукты с высоким содержанием белка. Хорошо, что терапевт по образованию врач-реаниматолог, быстро поставил укол.

Через год в больнице на плановом осмотре я встретил парня, с которым лежал в одно время. Он делал уколы, как положено. Пришел в больницу с палочкой, его под руку поддерживала мать. Синюшный весь, с него без грима можно фильм про зомби снимать. А я как горный козлик: и разговариваю, и сам хожу. Я не пропагандирую свой метод лечения, кому-то он может не подойти, но мне пчелы реально помогли.

Болезнь сделала меня агрессивным. Бывали периоды, когда я думал, что весь мир — клоака, а вокруг одни дебилы. Супруге доставалось, конечно. Через некоторое время приходил в себя и не понимал, что это вообще было. Сейчас я контролирую эмоции. Если сбился режим дня или понервничал, значит, через день начнется агрессия, я знаю об этом заранее и бегу к пчеловоду. Еще медитация хорошо помогает.

С работы пришлось уйти. Мне оплачивали больничные, выделили деньги, достаточные для начального курса лечения, и даже предлагали перейти на другую должность. Но после больницы я смотрел в документы, которые мне приносили проверяющие бухгалтеры, и не понимал, как я мог так накосячить. Там было полно ошибок. Мне не хотелось усложнять жизнь другим, да и был запас денег, так что я взял тайм-аут на год, чтобы подумать и восстановиться. Сейчас работаю в офисе у знакомых по 4 часа день, но ощущение, что пашу все восемь. С рассеянным склерозом нужна спокойная во всех смыслах работа.

Зато я целый год провел с семьей. Дочь на моих глазах подросла. В декабре ждем второго ребенка. В общем, жизнь продолжается.

«Я подумала: зачем человеку портить жизнь? — и развелась с мужем»

Алена, 38 лет, Екатеринбург:

Я живу с рассеянным склерозом больше 8 лет. Все началось в августе, когда в Екатеринбурге стояла сильная жара. Я гуляла в парке, устала, пошла за мороженым и вдруг увидела, что одна нога идет, а другая волочится. Присела на лавочку, чуток полегчало, а к вечеру отпустило совсем. Я тогда не пошла к врачу, думала, просто перегрелась на солнце. Но через два месяца все повторилось.

Я обратилась в платную клинику, чтобы сэкономить рабочее время, возможно, поэтому диагноз мне поставили не сразу. Год ходила по терапевтам и неврологам, которые говорили, что у меня невралгия, остеохондроз, прописывали лекарства, которые не помогали. И только в областной больнице меня отправили на МРТ и по ее результатам диагностировали рассеянный склероз.

Я не сразу приняла свою болезнь и некоторое время делала вид, что я просто чуть больше устаю. Врала самой себе, что не хожу на каблуках временно, а не потому что, если я на них пойду, просто упаду. Болезнь прогрессировала. В первое время я ходила без трости, а сейчас просто не могу без опоры.

Через 3 года пришлось признать, что я больной человек и многого не могу делать. До постановки диагноза я ничего не слышала о рассеянном склерозе, а потом узнала, что он есть у многих звезд, и почувствовала облегчение, что я не одна, что такое может случиться со всеми.

Первая самая большая потеря — велосипед. Последние три года я не могу кататься, и дело даже не в том, что одна нога слабее другой: по ровной дороге я еще как-то могла бы ехать, но в старых районах все в поребриках, велодорожек нет, а велосипедистам особо никто не уступает. Еще мне пришлось бросить мое хобби — танцы. Единственное, на что меня сейчас хватает, — переставлять ноги, если с двух сторон будут поддерживать крепкие мужчины.

Машину мне водить нельзя, поэтому пользуюсь общественным транспортом. В городе есть современные низкопольные автобусы, но очень много старых с двумя или тремя высокими ступеньками — и это капец! В трамвай тоже очень трудно забраться.

Мне на полном серьезе говорили, что в ветаптеке есть какое-то дешевое лекарство для коров: оно от глистов или типа того, но на самом деле лечит от всего, даже от рака

Я экономист, и в какой-то момент пришлось бросить работу: стало тяжело. Я год просидела дома, было ощущение, что мозг работал вхолостую. Мне очень не хватало моей обычной жизни, активности, решения каких-то задач. Я снова начала искать работу. Это оказалось сложно, ведь у нас в городе нет агентств, которые занимаются трудоустройством людей с ограниченными возможностями. Пошла на ярмарку вакансий от службы занятости, куда пришло два человека, считая меня. Рекрутер позвонил месяца через два, и в итоге сейчас я работаю по специальности на сокращенной неделе в плановом отделе IKEA.

Болезнь сильно повлияла на отношения с мужем. Мы прожили с ним до моей болезни около 8 лет. Муж человек творческий, поэтому многое в быту я брала на себя. Он все придумывал, я реализовывала. Когда я заболела, муж сильно переживал и пытался что-то делать. Предлагал мне массаж ног, но сделал два раза и забыл. Потом начал говорить: «Скоро у друга день рождения, но куда мы с тобой, такой хромой, пойдем!» — и все в таком духе. А потом и вовсе стал обвинять: вот если б ты не заболела, у нас все было бы хорошо! Детей у нас не было. Роды мне противопоказаны: может отказать нижняя часть тела. Я подумала: зачем человеку портить жизнь? Мы ведь ничего друг другу не должны. Сказала мужу, что нам надо расстаться. И вот второй год я живу одна. Мне труднее в бытовом плане, даже в ванную сложно залезть, но в эмоциональном — гораздо легче стало.

Мои друзья ведут себя так, как если бы я была здоровой. Иногда вместе развлекаемся. Но я хотела бы найти в моем городе людей с таким же заболеванием и пообщаться.

Я обнаружила, что вокруг много неравнодушных людей, которые готовы помочь. Если я падаю, меня тут же подхватывают. Помогают забраться в транспорт, иногда даже подвозят на машине. А один мужчина на полном серьезе говорил, что мне нужно купить в ветаптеке какое-то дешевое лекарство для коров: оно от глистов или типа того, но на самом деле лечит от всего, даже от рака!

Я получаю лекарства за счет бюджета, поэтому каждый год прохожу освидетельствование, в том числе и у психиатра. Он каждый раз спрашивает, нет ли у меня суицидальных мыслей. А я отвечаю, что пока я сама просыпаюсь, сама могу встать с кровати и пожарить себе яичницу, я чувствую себя очень счастливым человеком.

«Когда мне сказали о рассеянном склерозе, я засмеялся»

Алексей, 27 лет, Москва:

В 17 лет у меня онемела левая кисть, а ладонь плохо сжималась, как будто на руке перчатка. Пошел к врачу — врач сказала, что у меня остеохондроз, и прописала уколы. Лекарства мне не помогли, но через некоторое время онемение прошло само.

Я переехал из Калужской области в Москву, поступил в университет. И тут у меня онемела правая рука. Институтский врач тоже лечил меня от остеохондроза. Через некоторое время у меня разболелась спина. Я купил в массажном салоне 5 сеансов на массажной кровати с подогревом. После каждого сеанса мне было все сложнее передвигаться, нога стала волочиться. Институтский невролог дала мне направление в 11-ю клиническую больницу, там мне и сказали о рассеянном склерозе. Я засмеялся: «А что, у меня с памятью что-то?» Полежал в больнице две недели, состояние нормализовалось, ну, я и решил, что все хорошо. Не воспринял болезнь всерьез и через год снова попал в больницу. Состояние ухудшилось: упало зрение, появился тремор. Я плохо ходил, были сильные позывы к мочеиспусканию — обычная проблема больных рассеянным склерозом.

В 2012 году я бросил лекарства и начал заниматься спортом: качал дома гантели по 14,5 кг. Хотя врачи всегда говорили, что чрезмерные физнагрузки мне противопоказаны. Я их не слушал, занимался дома по принципу: упал — значит, хватит.

Вскоре я почувствовал, что стал бодрее. С тех пор занимаюсь каждый день. Руки-ноги работают нормально: я живу на 17-м этаже и не пользуюсь лифтом, вверх-вниз сам хожу. Частые позывы к мочеиспусканию я победил, выполняя упражнение Кегеля. Только зрение так и не восстановилось. В движении оно у меня ужасное: отсутствует стабилизация, как голова шатается, когда иду, так и изображение скачет. Но я к этому уже привык, не обращаю внимания. На автомобиле езжу спокойно. Работаю в офисе. Коллеги знают, что я чем-то болен, но без подробностей. Недавно женился во второй раз, жену о болезни предупредил сразу. А с первой женой мы расстались не из-за болезни — просто не сложилось.

Источник

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *